18th Annual HPS Conferenceのレポート

少し前の出来事になりますが。
日本アルビニズムネットワークのメンバー（関係者）数名が、
Hermansky-Pudlak Syndrome Networkのイベントに参加してきました。

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network
日時：Friday, March 18, 2011 – 12:00am – Sunday, March 20, 2011 – 12:00am

参加した際の様子は、HPSネットワークのWebサイト上でもご紹介いただいています。
そちらも合わせてご覧ください。

Hermansky-Pudlak Syndrome Association Japan attends 2011 HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network

また以下に、参加した風景の写真と合わせて、JANとしての簡単なレポートをまとめました。

日本では少ないと言われているＨＰＳ（ヘルマンスキー・パドラック症候群）ですが、会場には参加者から主催者たち、合わせて数百人ものＨＰＳ当事者がいらっしゃいました。
また、インターネット上などで調べると、死亡例や解剖例などの偏った情報ばかりが目立っているという現状が信じられないくらい、会場は参加者の熱気で盛り上がっていました。

このカンファレンス内では、様々なイベントが行われていました。
アメリカのアルビノ当事者団体ＮＯＡＨのイベントでは、遺伝・遺伝子などのしくみについて、ゲームを通じて親子で理解できるように説明していたそうです。
その他にも食事やダンスパーティの際には、お互いに楽しみながら、交流していたそうです。

最後に、今回のレポートの参考にさせていただいた「[mixi] 白くまさんの日記」より、一文を引用させていただきます。

日本の当事者家族が、胸をはって当たり前に生きていける社会に私たちに出来る事で、何かひとつでも世の中をかえる事ができたらと改めて強く心に思いました。

今後、日本の仲間たちが海外の仲間たちとのネットワークを築いていき世界中の仲間たちとのネットワークが出来る事を願っています。

有意義なイベントに、日本アルビニズムネットワークのメンバー（関係者）が参加できたことを、心より嬉しく思います。

今後も、ネットワークの輪を拡げていけるよう、歩み続けられればと思います。

当日の様子の動画が、YouTubeなどで公開されているそうです。
よろしければそちらも、ご覧ください。