ブラジルのアルビノの女性、アンドレッツァさんと交流しました

8月のある日。

地球の反対側・ブラジルから日本にいらっしゃった、アルビノの当事者の女性、
Andreza Cavalliさんと、JANらしくゆったりまったり、交流しました！

日本観光として、あちこちをブラブラしながら。
ブラジルでの暮らし方や、アルビノとしての思うところなどをお話ししました。

ブラジルでのアルビノの認知度はとても低く、医者も知らないほどなのだとか。
南半球で高原のため、紫外線量は日本より多いが、オーストラリアのように日焼け対策に国家をあげて取り組むことがない、という現状。
子どもたちは外で遊ぶ機会が多く、日焼け対策がないのは致命的ですとか。

医者も知らず、サンスクリーン剤を塗ることも知らず、日焼け対策の知識が少ないため、若くして皮膚がんで亡くなるアルビニズムもいる。
医師には総合的な知識がなく、眼科と皮膚科の連携もないし、なす術なし。
…という、ちょっと苦しいアルビノの実情なども、お聞かせいただきました。

また、国が大きいため、バラバラに交流はあるものの、公的サービスも、組織もないこと。
「日本もそうだ」というと、“貴方たちのチーム（JAN）のセルフヘルプチームというのは良いアイデアだ”と言ってくれたり。
彼女からの「どうやって知り合うの？」という質問には“主にSNSなどのインターネットで”と答えてみたり。

彼女の夢が…、「ブラジルのあちこちに出向いて、アルビノの当事者に会い、情報提供をして、みんなに情報を広めること。また、海外にもイタリア、イギリス、スペイン、その他積極的に出て行きたい。」ということなど。

観光しながら、短い時間ではありましたが。

いっぱいお話しして、楽しんで。
とっても有意義な交流になったと思います！

ありがとう！アンドレッツァ！

（おまけ）
そんなアンドレッツァが、いま一部で話題の「フォトグラファーが撮影したアルビノの人々」に、登場しています！
Ridiculed, misunderstood and feared for their ¿magical powers¿: Artist¿s poignant pictures of sufferers of albinism | Mail Online