こんこん家の場合

我が家の場合

~in our case~

※これは、こんこんさんの「アルビノのページ」内のコンテンツを引用させていただいています。
 恐らく、今より十数年前に書かれたものです。

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小さなかわいい白いこどもたちが誕生してくれたおかげで、色々な事に興味を持って生活することができて、勝手に感謝しています。

アルビノは、数ある先天性の症状の中でも、見た目ほど大変なものではないのかもしれません。ですから、障害者かといえばそうでもないし、健常者かといえばそうでもない微妙な立場だと思います。
その為、結構高い確率で生まれているはずなのですが、一般の方々の認識は様々なようで、不便を感じています。
視力が弱い点と、紫外線に極端に弱い点の2点を、親がどう理解するか、周囲の方々にどう理解してもらうか、が一つの難関だと思います。

最初に行った公立の病院の小児科・皮膚科、近所の町医者(小児科)、いずれも何の検査もせず、生活上の注意点として「直射日光を浴びないように」と言われただけでした。
確かにオゾン層の破壊に対する認識の少ない数十年前までは、それでもよかったのかもしれません。それに昔からこういう人はいるし、差別や偏見を受けるだけで、比較的何の症状もでずに普通に生活しているようだし..、と思うのかもしれません。が、多少の聞きかじりでも、情報を集める努力をすると、その認識は変わるのでは、と思います。

皮膚にアルビノの症状がある場合は、直射日光を避けるだけでは、不十分です。紫外線そのものを、なるべく浴びないようにすることが肝心です。

紫外線を浴びる機会は、小さいこどもほど多いものです。
信頼できる(と思われる)医者の薦めで我が家では、すぐに窓にUVカットフィルムを張りました。車も、UVカットガラスにしました。移動はなるべく車を使います。こういう製品は、今では車用品店で手軽に手に入ります。
外にでるときも、昼間は大人用のUVカットクリームを塗るようにしています。多少の肌荒れを気にするより、皮膚ガンを気にする必要があるからです。なるべく、日中(10時から3時位まで)は外にでない。窓際(日の当たるところ)にいかない。3月から6月にかけてが紫外線の多い時期だから、気をつける。とにかく、皮膚が赤くならないように、とのこと。

最初はそれを聞いてかなりショックでした。そんなことができるのだろうか、と。
日に当たらなくて骨は大丈夫なのか、少しずつ当てれば紫外線に慣れるのではないか、とか、色々周りの方にも言われますが、そんなことはありません。今は食べ物が豊富ですから、食事に注意すれば骨は大丈夫です。また、紫外線に対する耐性は、決して慣れは関係ありません。白人が日に当たり続けて、慣れれば黒人になるか、といえばならないのと同じ事です。

食事については、私は栄養士でもありませんから、正しいかどうかは別として、なるべく、ビタミンDを含む食品や、βカロチンを含む食品(紫外線に対する皮膚の耐性を上げる)を多く取るようにしています。

紫外線がどの位あるのか、また紫外線防止グッズ(紫外線カットフィルムやサングラス、日焼け止めクリーム等)がどの位効果あるのか、を知りたくて、紫外線測定器を買いました。と言っても、ちゃんとした医療用の測定器は高くて買えませんから、腕時計型の「サンウオッチ2」という商品です。6800円位でした。これは戸外で使うためのもので紫外線指数という数値で表示されます。が、前記のような商品の効果を調べることはできません。あくまでも、戸外での季節や時間帯による紫外線量の違いを相対的に計るためのもの、とウチでは考えてます。

もっと微量の紫外線の違いも計測したい、と紫外線センサー付きのキットを電機店で買いました。紫外線を感知して電圧に変換する特性をもつセンサーです。表示される数字は、変換後の電圧量です。抵抗値を変えることにより、戸外でも室内でも使用可です。これによると、車のUVカットフィルムは効果大、UVカットサングラスは物によっては全然カットしないもの有、日焼け止めクリームは効果有でした。最初は色々と調べてみました。どのような状況(季節や時間や場所によって)で紫外線量は変わるのか、経験が無かったので自分の判断を信用できなかったのです。興味のある方は、計測してみることをお勧めします。

皆様の周りにアルビノの方がいらっしゃったら、「こういう人もいるんだよね」と、普通に接していただきたいと思います。普通の人なのですから。

それから、掲示板やメールでよく質問されることに対する回答や、我が家の足跡などを、参考になるかどうかわかりませんが、少しずつ書き溜めていこうと思います。私が思い悩み学習したことを公開することによって、誰かの助けになるのならば、と思って始めてはみたものの、ならないような気がします。
kon-kon’s weblog ~アルビニズム・キッズ子育て日記~

我が家の場合 – より引用)

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