2017年5月21日(日)集まれ! アルビノひろば in東京

同じ当事者家族に会いたいけれど、なかなか会う機会がない。
アルビノの人と 関わっているので、もっとアルビノのことを教えてほしい。
そんなことを感じている方におすすめのオフ会です。

『集まれ!アルビノひろば』は子育ての工夫から、大人の日常生活の工夫まで、どんなことでもゆったり・まったりできる場です。
ここにきて、一緒にアルビノのことについて語り合いましょう。

もちろん、アルビノ以外の話題も大歓迎ですよ。
JANのスタッフ一同、皆様のご参加を待ちしております。

★==2017年度から会費をいただくことにしました==★
「集まれ! アルビノひろば」はこれまで無料で開催してきましたが、安定した運営のために会費をいただくことにいたしました。
詳細はこちらをご覧ください。
個人参加はお1人様300円家族参加は1組500円となります。
参加者のみなさまにはご負担をおかけしますが、ご理解くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

★==「当日お手伝いスタッフ」募集です!==★
日本アルビニズムネットワーク(JAN)は、有志メンバー数名により活動しています。
皆さんの、ほんのり気軽なご協力をお願いいたします。

…詳細は以下をご確認ください。

【アルビノひろば 概要】

日時:2017年5月21日(日)13:00~15:00ごろ(途中退場OKです)

場所:都内(山手線圏内)
※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミのお持ち帰りにご協力ください。

会費:個人参加1名300円、家族参加1組500円
※ 飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。

対象:アルビノ当事者とそのご家族
参加申込・お問い合わせ:

こちらから応募してください。
必ず、[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)]をご連絡ください。
折り返し、メ ールにてご案内を差し上げます。

☆会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。

『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。

【当日のお手伝いのお願い】

JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。
今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ!アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。
(以下の条件を両方満たす方、ぜひお手伝いくださいっ)

条件
1)これまでに『集ま れ!アルビノひろば』に参加したことがある。
2)当日、開始30分前の12:30までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。
※ 会場はいつも同じ場所です。

お手伝いいただきたいこと
・会場準備
・誘導希望者を駅からご案内
・その間の会場でのお留守番
※ 上記のうちいずれか1つをお願いすることになります。

これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、
参加申込と一緒にその旨お伝えください。

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画

日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

以上!
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています!

【重要なお知らせ】 「集まれ! アルビノひろば」会費について

日頃より日本アルビニズムネットワーク(JAN)にご支援を賜り、ありがとうございます。以下、ご好評いただいている「集まれ! アルビノひろば」の会費についてお知らせいたします。
JANでは、2010年からアルビノの当事者やそのご家族の交流・情報交換の場として「集まれ! アルビノひろば」を定期的に開催してきました。当初は会費としてお菓子代・飲み物代を人数で頭割りした額を徴収していましたが、2013年度からはお菓子や飲み物を用意しない代わりに会費は無料で開催してきました(ただし、12月のクリスマス会では、子どもたちへのプレゼント代を人数で頭割りした額を毎年徴収しています)。
ですが、今後JANとして安定的な運営を継続 していくために、2017年度からは「集まれ! アルビノひろば」の会費を参加者のみなさまから徴収することといたしました。収入の使途は、各種イベントの企画・運営にともなう雑費のほか、これまでスタッフ個人の持ち出しによってまかなっていたホームページの維持・管理費に充てる予定です。
これにともない、2017年度以降は、年度末にホームページ上で会計報告も行います。
つきましては、2017年5月開催の「集まれ! アルビノひろば」から以下の金額の会費を徴収させていただきます。参加者のみなさまにはご負担をおかけすることになりますが、何卒ご理解くださいますようお願い申し上げます。

「集まれ! アルビノひろば」会費
個人参加 300円/1名
家族参加 500円/1組

以上

リンクの追加

日本アルビニズムネットワークWeb担当です。
いつも御利用頂きありがとうございます。

新しい年度が始まり、期待と不安がいっぱいの
新生活を送られている方も多いかと思います。
皆様はいかがお過ごしでしょうか?

さて、本日リンク集に新しいページを加えました。

視覚障がい児のママパパ*セラピー
アルビノ当事者による視覚障がい者家族への相談支援

お子様が進学や進級等を通じ、新しい道を歩み出す時期でもあります。
そんなお子様をお持ちのお父様お母様は、ぜひ一読してみてはいかがでしょうか。

2017年3月18日(土) アルビノ子育て かんふぁれんす2017

今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。
今回は保護者の方からの問い合わせが多かった修学支援や紫外線対策について、取り上げたいと思います。
例えば、小学校の通常の学級、弱視学級、特別支援学校の小学部への入学は、
どのようなスケジュールで準備したらよいですか?
また、日焼け止めにはどんな種類がありますか? どのように使えばよいか?
といった日常の疑問にお応えします。
交流会も含め、アルビノ当事者・家族、支援者のみなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。

<概要>

主催:日本アルビニズムネットワーク(Japanese Albinism Network)

協力:株式会社ファンケル

日時:2017年3月18日(土) 13:00~15:30(途中退場OKです)
対象:アルビノ当事者家族・その関係者
場所:JR池袋駅から徒歩8分の会場で実施します。
※申し込みされた方に詳細をお送りします。

プログラム:
13:20〜13:30 開会あいさつ
13:30〜14:30 日焼け止めについて(講演)
講師:渡部敬二郎
(株)ファンケル 化粧品研究室 美容健康G
修学支援について(講演)
講師:渡辺正人・相羽大輔・肥田野幸子
(日本アルビニズムネットワーク)
14:30〜16:00 アルビノ子育てQ&A・交流会
16:00〜16:10   閉会あいさつ
16:30      終了

会費:家族参加1,000円、個人参加500円(お飲み物・託児ボランティア交通費等のため)
申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を受付担当までお知らせください。なお、お子さんについては、年齢、人数、託児希望もお教えください。準備の参考にいたします。
受付:こちらからどうぞ!

 

2016年の活動報告

[16年12月]

日本アルビニズムネットワーク 『集まれ!アルビノひろば』 petit クリスマス会開催

参加:個人4名、家族8組、合計28名。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。

『集まれ!アルビノひろば』は、今後も開催予定です。

[16年10月]

日本アルビニズムネットワーク 『集まれ!アルビノひろば』in名古屋

参加:個人4名、家族6組、合計28名。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。

『集まれ!アルビノひろば』は、今後も開催予定です。

[16年9月]

日本アルビニズムネットワーク 『集まれ!アルビノひろば』

参加:個人3名、家族3組、合計10名。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。

『集まれ!アルビノひろば』は、今後も開催予定です。

[16年03月]
アルビノ子育てかんふぁれんす 2016開催
参加:個人7名、家族13組。(+託児ボランティア5名)