11月20日(日) 千葉アルビノ交流会

日本アルビニズムネットワーク(JAN)のWebサイトをご覧いただきありがとうございます。

さて、奇数月の第3日曜日に定期開催している『集まれ!アルビノひろば』ですが、
次回11月20日(日)は中止とさせていただきます。

その代わりに…、同日に開催される『千葉アルビノ交流会』のご案内です。

千葉アルビノ交流会は、JANメンバーでもある石井更幸(白くま)さんが個人的に主催している、アルビノ当事者とご家族のための交流の場です。
毎年、全国各地からたくさん集まる大盛況の会ですので、ひろば参加予定だった方もそうでない方も、ぜひとも足をお運びください。

【日時】 11月20日 日曜日 12:30~18:00
【会費】 無料
【会場】 千葉市内  (今年もお子さんとご家族のためのプレイルームを借りました)
【参加対象】
・当事者本人またはご家族がアルビノであること。
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方(私までご連絡下さい)

なお、詳細や参加申込は、下記リンクから主催者に直接お問い合わせください。

>>11月20日♪千葉アルビノ交流会開催のお知らせ – アルビノ白くまのほのぼのブログ♪ – Yahoo!ブログ

9月18日(日) 『集まれ!アルビノひろば』

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

第6回目の開催が…2011年9月18日(日)に決定しました!

ぜひ、お気軽にご参加ください。

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朝日新聞(8月23日)生活面に掲載されました

朝日新聞 2011年8月23日 生活面

2011年8月23日の朝日新聞・生活面「見た目で偏見なくしたい」。

日本アルビニズムネットワーク(JAN)から矢吹康夫・粕谷幸司が、
NPO法人マイフェイス・マイスタイルの外川浩子さんと共に取材を受けた記事が掲載されました。

7月17日(日) 『集まれ!アルビノひろば』

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

第5回目の開催が…2011年7月17日(日)に決定しました!

ぜひ、お気軽にご参加ください。

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18th Annual HPS Conferenceのレポート

少し前の出来事になりますが。
日本アルビニズムネットワークのメンバー(関係者)数名が、
Hermansky-Pudlak Syndrome Network
のイベントに参加してきました。

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network
日時:Friday, March 18, 2011 – 12:00am – Sunday, March 20, 2011 – 12:00am

参加した際の様子は、HPSネットワークのWebサイト上でもご紹介いただいています。
そちらも合わせてご覧ください。

Hermansky-Pudlak Syndrome Association Japan attends 2011 HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network

また以下に、参加した風景の写真と合わせて、JANとしての簡単なレポートをまとめました。

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