今回は、2012年一発目の企画…、
『アルビノ子育てかんふぁれんす 2012』についてのお知らせです。

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アルビノ子育てかんふぁれんす ２０１２
～通常学校で学ぶ見えにくいお子さんの支援を目指して～
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　特別支援教育元年といわれる平成１９年以降、通常学校で学んでいる「見えにくい」お子さんの数は、増加傾向にあります。しかし、そうしたお子さんを持つ保護者の方々からは、「うちの子にあった学習環境の整備、補助具活用、拡大教科書、ロービジョンケアはどうしたらよいか」とか、「通常学校にいながら、そういった特別な支援を受けるには、どうしたらよいか」といった疑問の声が多く寄せられています。
　そこで、日本アルビニズムネットワークは、関係団体と連携をとり、「通常学校で学ぶ見えにくいお子さんに特別な支援を提供するには、どうしたらよいか」をテーマに、本年度の『アルビノ子育てかんふぁれんす 2012』を実施することといたしました。

主催：日本アルビニズムネットワーク(Japanese Albinism Network)

共催：
特定非営利活動法人Inclusive Fellowship Promotion
視覚障がい者ライフサポート機構“viwa”

目的：通常学校に在籍するアルビノを含む弱視児を持つ保護者の方々に役立つ情報として、どうしたら特別な支援を提供できるのかという情報を提供する共に、当事者家族が子育てについて情報交換のできる場の提供をすることを通じて、当事者同士、保護者同士の仲間作り(ピアサポート)を行い、今後の子育てが安心して行えるような足場を築くことを目的とします。

日程：
2012年1月21日(土)　13時から15時30分

スケジュール
13時00分　オリエンテーション
13時10分　講演
　　　　　講師　太田 裕子 先生(品川区鈴ヶ森小学校　校長)
　　　　　太田先生は視覚障害児教育をご専門とする通常学校の校長先生です。
14時10分　休憩
14時20分　自己紹介と交流会
15時30分　終了

会場：都内（山手線圏内）
※　詳細は、参加申込いただいた方にお知らせします
※　駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください

対象：アルビノを含む弱視当事者とそのご家族、その周囲の方々

費用：高校生500円、大人1000円、家族1500円
　　(ボランティア交通費、講師謝礼、交流会費、託児費、行事保険代を含む)

申込：
以下の「お申込み用テンプレート」をお使いいただき、必要事項をご記入の上、
受付専用メールアドレスへお申し込みください。

　＜受付専用メールアドレス＞　conference_2012あっとまーくalbinism.jp

なお、「*」のついた項目は必要事項です。
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　　お申込み用テンプレート
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*参加される人数をお知らせください。
　○名さま

*それぞれのお名前、ご年齢をお知らせください
　お名前　　年齢　　歳
　お名前　　年齢　　歳
　お名前　　年齢　　歳
　お名前　　年齢　　歳

*当事者家族の方かお教えください。
　・アルビノ当事者家族
　・その他の眼疾患に基づく弱視当事者家族
　・支援者
　・その他（　　　　　　　）

*託児ルームを希望されますか。
　・希望する
　・希望しない

配布資料等で特別な配慮が必要な場合は、こちら ↓ にお知らせください。
　

講師の太田先生に質問したいことがあれば、こちら ↓ にご記入ください。
　

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締切：2012年1月18日(水)

その他：
当日はボランティアの学生による託児サービスを実施します。有保育士資格者がその監督も行いますので、保護者の方々が安心してかんふぁれんすに参加できるよう最善を尽くします。

いつもの「アルビノひろば」とは少し違う内容となりますが、
ご興味のある方は、ぜひご参加ください。

［11年12月］
第3回 明治大学ヒューマンライブラリー
粕谷幸司が「本」として参加。

［11年09月］
日本アルビニズムネットワーク　第6回『集まれ！アルビノひろば』開催
参加：個人7名、家族4組、合計19名
今後も定期的に開催予定です。

［11年09月］
ヒューマン（リビング）ライブラリー
@駒澤大学＆駒大高校
粕谷幸司が「本」として参加。

［11年07月］
日本アルビニズムネットワーク　第5回『集まれ！アルビノひろば』開催
参加：個人7名、家族7組、合計29名
今後も定期的に開催予定です。

［11年05月］
日本アルビニズムネットワーク　第4回『集まれ！アルビノひろば』開催
参加：個人6名、家族3組、ボランティア1名、合計17名
今後も定期的に開催予定です。

［11年03月］
日本アルビニズムネットワーク（JAN）　Webサイトリニューアル

［11年02月］
「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011～キックオフ～
日本アルビニズムネットワークとして、パネル展示・団体プレゼンテーション・公開討論会・公式パンフレットに参加しました。

［11年01月］
2011年　日本アルビニズムネットワーク新年会

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ！アルビノひろば』のお知らせです。

次回はちょっと特別編！
petit（ぷち）クリスマス会の開催が…2011年12月18日（日）に決定しました！

（去年の様子）

ぜひ、お気軽にご参加ください。

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画です

日本アルビニズムネットワーク（JAN）ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ！アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したように情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて遅刻も中座も延長もＯＫです。

『集まれ！アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。
（奇数月に定期的におこなっている企画ですが、12月はちょっぴり特別編です）

みなさまのお越しをお待ちしています。

日時：2011年12月18日（日） 13：00～15：00ごろ

場所：都内（山手線圏内）
※　詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします
※　駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください

会費：お茶・お菓子代少々

対象：アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ：
当サイトのメールフォーム、または　staffあっとまーくalbinism.jp　へ
［代表者の方のお名前］・［ご参加人数（大人何名：子供何名）］をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。

お気軽にお越しください。お待ちしています！

（今後も、奇数月（1・3・5・7・9・11月）　第３日曜日　13：00～15：00ごろ　定期的に開催していく予定です。）

2011年11月23日の回には、アルビノ当事者でパラリンピック水泳選手の、笠本明里さんが登場していました。

（参照：NPO法人マイフェイス・マイスタイル » Vol.39：アルビノ／笠本明里さん）

弱視や日焼け、学生生活や会社員生活…。
そして何より、パラリンピック水泳選手としての感じ方など、たくさんアルビノについてのお話を、番組内で繰り広げています。

よろしければご覧ください。

さて、奇数月の第3日曜日に定期開催している『集まれ！アルビノひろば』ですが、
次回11月20日（日）は中止とさせていただきます。

その代わりに…、同日に開催される『千葉アルビノ交流会』のご案内です。

千葉アルビノ交流会は、JANメンバーでもある石井更幸（白くま）さんが個人的に主催している、アルビノ当事者とご家族のための交流の場です。
毎年、全国各地からたくさん集まる大盛況の会ですので、ひろば参加予定だった方もそうでない方も、ぜひとも足をお運びください。

【日時】　１１月２０日 日曜日　１２：３０～１８：００
【会費】　無料
【会場】　千葉市内 　（今年もお子さんとご家族のためのプレイルームを借りました）
【参加対象】
・当事者本人またはご家族がアルビノであること。
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方(私までご連絡下さい）

なお、詳細や参加申込は、下記リンクから主催者に直接お問い合わせください。

＞＞１１月２０日♪千葉アルビノ交流会開催のお知らせ – アルビノ白くまのほのぼのブログ♪ – Yahoo!ブログ

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ！アルビノひろば』のお知らせです。

第6回目の開催が…2011年9月18日（日）に決定しました！

ぜひ、お気軽にご参加ください。

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画です

日本アルビニズムネットワーク（JAN）ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ！アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したように情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて遅刻も中座も延長もＯＫです。

『集まれ！アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。

日時：2011年9月18日（日） 13：00～15：00ごろ

場所：都内（山手線圏内）
※　詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします
※　駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください

会費：お茶・お菓子代少々

対象：アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ：
当サイトのメールフォーム、または　staffあっとまーくalbinism.jp　へ
［代表者の方のお名前］・［ご参加人数（大人何名：子供何名）］をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。

お気軽にお越しください。お待ちしています！

（今後も、奇数月（1・3・5・7・9・11月）　第３日曜日　13：00～15：00ごろ　定期的に開催していく予定です。）

2011年8月23日の朝日新聞・生活面「見た目で偏見なくしたい」。

日本アルビニズムネットワーク（JAN）から矢吹康夫・粕谷幸司が、
NPO法人マイフェイス・マイスタイルの外川浩子さんと共に取材を受けた記事が掲載されました。

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ！アルビノひろば』のお知らせです。

第5回目の開催が…2011年7月17日（日）に決定しました！

ぜひ、お気軽にご参加ください。

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画です

日本アルビニズムネットワーク（JAN）ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。

それに対してこの『集まれ！アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したように情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて遅刻も中座も延長もＯＫです。

『集まれ！アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。

みなさまのお越しをお待ちしています。

日時：2011年7月17日（日） 13：00～15：00ごろ

場所：都内（山手線圏内）
※　詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします
※　駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください

会費：お茶・お菓子代少々

対象：アルビノ当事者とそのご家族

参加申込・お問い合わせ：
当サイトのメールフォーム、または　staffあっとまーくalbinism.jp　へ
［代表者の方のお名前］・［ご参加人数（大人何名：子供何名）］をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。

お気軽にお越しください。お待ちしています！

（今後も、奇数月（1・3・5・7・9・11月）　第３日曜日　13：00～15：00ごろ　定期的に開催していく予定です。）

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network
日時：Friday, March 18, 2011 – 12:00am – Sunday, March 20, 2011 – 12:00am

参加した際の様子は、HPSネットワークのWebサイト上でもご紹介いただいています。
そちらも合わせてご覧ください。

Hermansky-Pudlak Syndrome Association Japan attends 2011 HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network

また以下に、参加した風景の写真と合わせて、JANとしての簡単なレポートをまとめました。

日本では少ないと言われているＨＰＳ（ヘルマンスキー・パドラック症候群）ですが、会場には参加者から主催者たち、合わせて数百人ものＨＰＳ当事者がいらっしゃいました。
また、インターネット上などで調べると、死亡例や解剖例などの偏った情報ばかりが目立っているという現状が信じられないくらい、会場は参加者の熱気で盛り上がっていました。

このカンファレンス内では、様々なイベントが行われていました。
アメリカのアルビノ当事者団体ＮＯＡＨのイベントでは、遺伝・遺伝子などのしくみについて、ゲームを通じて親子で理解できるように説明していたそうです。
その他にも食事やダンスパーティの際には、お互いに楽しみながら、交流していたそうです。

最後に、今回のレポートの参考にさせていただいた「[mixi] 白くまさんの日記」より、一文を引用させていただきます。

日本の当事者家族が、胸をはって当たり前に生きていける社会に私たちに出来る事で、何かひとつでも世の中をかえる事ができたらと改めて強く心に思いました。

今後、日本の仲間たちが海外の仲間たちとのネットワークを築いていき世界中の仲間たちとのネットワークが出来る事を願っています。

有意義なイベントに、日本アルビニズムネットワークのメンバー（関係者）が参加できたことを、心より嬉しく思います。

今後も、ネットワークの輪を拡げていけるよう、歩み続けられればと思います。

当日の様子の動画が、YouTubeなどで公開されているそうです。
よろしければそちらも、ご覧ください。

JANスタッフの矢吹が、日本アルビニズムネットワークの紹介文を寄稿しています。
よろしければご覧ください。

また『マイ・フェイス』には、粕谷幸司のコラム『アルビノ・マイライフ』が連載されています。

アルビノとして生きてきた27年間で、感じたこと・考えたことなどを、コラムとして皆さんへお伝えしています。
ぜひご覧ください。

ブックファースト　新宿店や東京ボランティア・市民活動センターでもお買い求めいただけるそうです。