JAN – リンク集

◆アルビノ(アルビニズム)に関する国内のサイト

アルビノ・ドーナツの会
アルビノの当事者たちが「アルビノのネットワークづくり」を目的として立ち上げ。
関西を拠点に交流会、情報交換等、定期的に行っていく予定。
ヘルマンスキー・パドラック症候群患者会
ヘルマンスキー・パドラック症候群について医療関係者ではない普通の方々に正しく理解していただくためにわかりやすく解説した文書を掲載しています。
アルビノのページ
アルビノの子どもをもつ親が、アルビノの解説と当事者相互の交流を目的として1998年に作ったサイトです。
白い旅人
アルビノ当事者の私の日常を日記で日々綴っています。
当事者が何を思い何か感じているのか知っていただければと思います。
みんなの寺
仙台市泉区。単立。寺の紹介、Q&A。

◆お世話になっている関連団体などのサイト

Normalization Sports Association(NSA)
心のバリアフリー社会を実現するために、障がいのある方と障がいのない方との交流会やコミュニケーションセミナーを実施している団体です。
JANとは2008年にアルビノセミナーを共催して下さいました。
NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)
MFMSでは、当事者のみなさんやサポート団体・企業にご協力いただき、「見た目問題」で悩まないための様々な方法を提案しています。
イベントではJANも度々お世話になっています。
日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)
ハンチントン病に関して組織的な活動をしていて、国外での活動にも参加しています。
遺伝子診断のあり方も専門的な視点で書かれていて、相談も受け付けています。
G-PHOTO
東京を拠点に活動する写真エージェンシーです。
ブログ「ワールドニュース」では、これまでに何度か海外のアルビノの人びとの様子を紹介したドキュメント写真が掲載されました。
ゆき. えにしネット
このホームページが、福祉と医療とまちづくり、そして、現場と政策の新たな縁結びにつながることを願って、少しずつ内容を充実してまいります。
アサクラメガネ
ロービジョン(弱視)の方向けにロービジョンクリニックを開設しているメガネ屋さんです。
最新のロービジョン用レンズ(ルーペ)、拡大読書器を見て触れる他、アルビノ当事者にとても必要な遮光眼鏡の販売もしています。
大活字
大活字は「見えない・見えにくい人の生活を応援する」株式会社大活字のホームページです。
弱視問題研究会
私たち弱視者にも暮らしやすい社会を実現するために、弱視者自身の手でできることからやってみようという思いで1977年に結成されたのが、弱視者問題研究会(略称 弱問研)です。
Project One-Size
アルビノの日本人タレントとして、今後芸能活動を目指す、粕谷幸司が立ち上げた団体です。
イメージギャラリーには、様々な表情の写真が掲載されています。

◆アルビノ当事者やそのご家族が書いているブログなど

kon-kon’s weblog ~アルビノ子育て日記~
“アルビノのページ”作者が、日常の生活を記したブログ。
親の立場での工夫や、何気ない生活のひとコマを知ってもらうために2004年から書き溜めています。
フジサキブログ
アルビノな女子大生・フジサキの日常や好きなことについて綴るブログ。アニメの話ばっかり。
白い旅人
日常の些細な出来事から旅の話しまで、のんびりと更新しています。
東京電車道
紹介文: アルビノ当事者、マイクの趣味サイトです。東京の昔の風景をCGで再現しています。
KASUYA.net – かすやどっとねっと
日本人で初のアルビノ・エンターテイナーを目指す、粕谷幸司のプライベートを綴るブログです。
粕谷幸司の、アルビノやエンターテイメントなどを中心にさまざまな情報を発信していくWebサイトです。
アルビノについてのマニアックな知識をひけらかすブログ
「へぇ~」と思う程度で知っても得しないし役にも立たないアルビノに関する無駄に詳細な知識を大量の文献とともに紹介します。

◆アルビノ(アルビニズム)に関する日本国外のサイト

The National Organization for Albinism and Hypopigmentation(NOAH)(北米)
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたアメリカの団体です。医療や教育に従事する人びとへの情報提供にも力を入れており、また、マスメディアでの偏向したアルビノの描かれ方に対して是正を求める活動もしています。
Albinism Fellowship(英国)
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたイギリスの団体です。積極的なメディア戦略のほか、当事者と家族のコミュニティ作りにも熱心です。
Albinism Fellowship of Australia(オーストラリア)
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたオーストラリアの団体です。メディアや行政機関への働きかけにも取り組んでいます。
Albinism Trust(ニュージーランド)
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたニュージーランドの団体です。理解・啓発活動のほか、専門機関による研究にも協力しています。
Albinos Sans Frontieres(コンゴ民主共和国)
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたコンゴ民主共和国(旧・ザイール)の団体です。
Association frangaise des albinismes(フランス)
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたフランスの団体です。
ALBA(スペイン)
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたスペインの団体です。
Norsk forening for albinisme
アルビノ当事者と家族の支援を目的としたノルウェーの団体です。
Positive Exposure
写真や映像などの視覚芸術を用いて、「人と違った私であること」を受け入れ、社会の歪んだイメージの変革を目指すユニークなプロジェクトです。
世界各国のアルビノの人びとの写真が掲載されています。
International Albinism Center at the University of Minnesota(ミネソタ大学)
ミネソタ州立大学アルビニズム・センターのサイト。アルビノについて科学的な論文も発行しています。
Albinism in Popular Culture
映画や小説に登場するアルビノのキャラクターを批判的に紹介している批評サイトです。
海外の作品が主ですが、少しだけ日本のマンガやアニメに登場するアルビノのキャラクターについても書いてあります。
Genetic Alliance
遺伝的な病気に関して、各患者会・政府機関・研究機関・一般企業相互を結びつけ、研究の促進や、情報とサービスの共有・提供等を推進するアメリカの公益組織。
日本にはこのような組織は未だないので、是非あってほしい団体のひとつです。

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