7月17日(日) 『集まれ!アルビノひろば』

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、

アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

第5回目の開催が…2011年7月17日(日)に決定しました!

ぜひ、お気軽にご参加ください。

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18th Annual HPS Conferenceのレポート

少し前の出来事になりますが。
日本アルビニズムネットワークのメンバー(関係者)数名が、
Hermansky-Pudlak Syndrome Network
のイベントに参加してきました。

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network
日時:Friday, March 18, 2011 – 12:00am – Sunday, March 20, 2011 – 12:00am

参加した際の様子は、HPSネットワークのWebサイト上でもご紹介いただいています。
そちらも合わせてご覧ください。

Hermansky-Pudlak Syndrome Association Japan attends 2011 HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network

また以下に、参加した風景の写真と合わせて、JANとしての簡単なレポートをまとめました。

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「見た目問題」総合情報誌『マイ・フェイス』 Vol.005 掲載されました

NPO法人マイフェイス・マイスタイルが発行している「見た目問題」総合情報誌『マイ・フェイス
2011春号(Vol.005)に、日本アルビニズムネットワークについての記事が掲載されました。

『マイ・フェイス』にJANの記事

JANスタッフの矢吹が、日本アルビニズムネットワークの紹介文を寄稿しています。
よろしければご覧ください。

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5月15日(日) 『集まれ!アルビノひろば』

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例の、

アルビノが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、

お気軽ゆったりまったりイベント『集まれ!アルビノひろば』お知らせです。

3月の開催は見送らせていただきましたが、改めまして。

第4回目の開催は…2011年5月15日(日)で決定です!

ぜひ、お気軽にご参加ください。

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3月20日の「ひろば」中止のお知らせ

『 集まれ!アルビノひろば』の3月20日開催中止についてのお知らせ

このたびの、東日本巨大地震で被災された皆さまへ、心よりお見舞い申し上げます。
このような甚大な被害状況を目の当たりにして心が痛むばかりです。

日本アルビニズムネットワーク(JAN)では、今回の大震災による東京電力の電力制限の報道を受けて、3月20日(日曜日)に予定していた『集まれ!アルビノひろば』の開催を見送ることにいたしました。

当事者相互の交流企画は大切なものですが、今はまず、各人の安定した日常生活を確保することが一番重要な時期と判断し、このような取り決めをさせていただく次第です。

すでに参加を申し込んでいただいた方にはご迷惑をおかけいたしますが、ご理解をお願いするとともに、次回の企画が決まり次第、直接ご連絡させていただくことをお伝えいたします。

また、災害時に必要なサポートについてなど、お気づきの点がありましたら、今後の活動のためにもご連絡いただけると幸いです。

これからもなお厳しい状況が予想されますが、力を合わせて乗り越えていくことができる国でありたいと願っています。

日本アルビにズムネットワーク スタッフ一同