2017年3月18日(土) アルビノ子育て かんふぁれんす2017

今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。
今回は保護者の方からの問い合わせが多かった修学支援や紫外線対策について、取り上げたいと思います。
例えば、小学校の通常の学級、弱視学級、特別支援学校の小学部への入学は、
どのようなスケジュールで準備したらよいですか?
また、日焼け止めにはどんな種類がありますか? どのように使えばよいか?
といった日常の疑問にお応えします。
交流会も含め、アルビノ当事者・家族、支援者のみなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。

<概要>

主催:日本アルビニズムネットワーク(Japanese Albinism Network)

協力:株式会社ファンケル

日時:2017年3月18日(土) 13:00~15:30(途中退場OKです)
対象:アルビノ当事者家族・その関係者
場所:JR池袋駅から徒歩8分の会場で実施します。
※申し込みされた方に詳細をお送りします。

プログラム:
13:20〜13:30 開会あいさつ
13:30〜14:30 日焼け止めについて(講演)
講師:渡部敬二郎
(株)ファンケル 化粧品研究室 美容健康G
修学支援について(講演)
講師:渡辺正人・相羽大輔・肥田野幸子
(日本アルビニズムネットワーク)
14:30〜16:00 アルビノ子育てQ&A・交流会
16:00〜16:10   閉会あいさつ
16:30      終了

会費:家族参加1,000円、個人参加500円(お飲み物・託児ボランティア交通費等のため)
申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を受付担当までお知らせください。なお、お子さんについては、年齢、人数、託児希望もお教えください。準備の参考にいたします。
受付:こちらからどうぞ!

 

2016年3月19日(土) アルビノ子育てかんふぁれんす 2016

今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。

昨年、アルビノが難病指定を受けたこともあり、今回は、まぶしさを軽減するための特別なサングラス(遮光眼鏡)をみなさんに触ってもらいながら、補助具としてのメリット・デメリット等について紹介します。アルビノ当事者・家族、支援者のみなさんが気楽に集まり、交流できる機会にしたいと思いますので、ぜひ、ご参加ください。

主催:日本アルビニズムネットワーク(Japanese Albinism Network)

協力:東海光学株式会社

日時:2016月3日19(土)13:00~15:30(途中退場OKです)
対象:アルビノ当事者家族・弱視当事者家族・支援関係者
場所:JR池袋駅から徒歩8分の会場で実施します。
   ※申し込みされた方に詳細をお送りします。

内容:
  13:00~13:10 開会あいさつ
  13:10~14:10 遮光眼鏡について(講演)
     講師:東海光学株式会社
     ロービジョンケア事業部 岡本 佳人氏
  14:10~14:40 アルビノ子育てQ&A
  14:40~15:20 交流会
  15:20~15:30 閉会あいさつ
  15:30 終了

会費:家族参加500円、個人参加300円(お飲み物・託児ボランティア交通費等のため)
申込:お名前、ご連絡先(携帯電話・メールアドレス)、参加人数を受付担当までお知らせください。なお、お子さんについては、年齢、人数、託児希望もお教えください。準備の参考にいたします。
受付:conference「あ」albinism.jp
   ※「あ」を@に変更の上送信ください。
   ※いつもの「アルビノひろば」とは受付が異なります。ご注意ください。

2015年の活動履歴

[15年12月]
日本アルビニズムネットワーク 『集まれ!アルビノひろば』 petit クリスマス会開催
参加:個人3名、家族5組、合計17名。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。
『集まれ!アルビノひろば』は、今後も開催予定です。

[15年10月]
日本アルビニズムネットワーク 『集まれ!! アルビノひろば In 名古屋』開催
参加:個人8名、家族5組、合計23名。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。
『集まれ!アルビノひろば』は、今後も開催予定です。

[15年09月]
日本アルビニズムネットワーク 第19回『集まれ!アルビノひろば』開催
参加:個人4名、家族3組、合計16名。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。
『集まれ!アルビノひろば』は、今後も定期的に開催予定です。

[15年05月]
日本アルビニズムネットワーク 第18回『集まれ!アルビノひろば』開催
参加:個人5名、家族2組、合計9名。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。
『集まれ!アルビノひろば』は、今後も定期的に開催予定です。

[15年03月]
アルビノ子育てかんふぁれんす 2015開催
参加:個人6名、家族10組、合計35名。(+託児ボランティア5名)

アルビノ子育てかんふぁれんす 2015
アルビノ子育てかんふぁれんす 2015

2012年1月21日(土) アルビノ子育てかんふぁれんす 2012

いつもお世話になっております。日本アルビニズムネットワークです。

今回は、2012年一発目の企画…、
『アルビノ子育てかんふぁれんす 2012』についてのお知らせです。

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アルビノ子育てかんふぁれんす 2012
~通常学校で学ぶ見えにくいお子さんの支援を目指して~
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 特別支援教育元年といわれる平成19年以降、通常学校で学んでいる「見えにくい」お子さんの数は、増加傾向にあります。しかし、そうしたお子さんを持つ保護者の方々からは、「うちの子にあった学習環境の整備、補助具活用、拡大教科書、ロービジョンケアはどうしたらよいか」とか、「通常学校にいながら、そういった特別な支援を受けるには、どうしたらよいか」といった疑問の声が多く寄せられています。
 そこで、日本アルビニズムネットワークは、関係団体と連携をとり、「通常学校で学ぶ見えにくいお子さんに特別な支援を提供するには、どうしたらよいか」をテーマに、本年度の『アルビノ子育てかんふぁれんす 2012』を実施することといたしました。

主催:日本アルビニズムネットワーク(Japanese Albinism Network)

共催:
特定非営利活動法人Inclusive Fellowship Promotion
視覚障がい者ライフサポート機構“viwa”

 
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18th Annual HPS Conferenceのレポート

少し前の出来事になりますが。
日本アルビニズムネットワークのメンバー(関係者)数名が、
Hermansky-Pudlak Syndrome Network
のイベントに参加してきました。

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network
日時:Friday, March 18, 2011 – 12:00am – Sunday, March 20, 2011 – 12:00am

参加した際の様子は、HPSネットワークのWebサイト上でもご紹介いただいています。
そちらも合わせてご覧ください。

Hermansky-Pudlak Syndrome Association Japan attends 2011 HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network

また以下に、参加した風景の写真と合わせて、JANとしての簡単なレポートをまとめました。

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