国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ

International Albinism Awareness Day　～Message from JAN～
（English Message is below）

―アルビノ当事者の方へ―
　JANとして今年で5回目のアルビニズムデーにこのようなメッセージを発表できることを非常に嬉しく思います。JANが設立してから、今年で12年目を迎えます。これまでの皆様からの暖かいご支援の下、JANの活動が継続でき、今年もアルビニズムデーを無事に迎えられたこと、感謝申し上げます。今年は新型コロナウイルス感染症拡大の影響を受け、JANの中心的な活動である、当事者やそのご家族が交流を深める「あつまれアルビノ広場」の従来の対面形式での開催は難しいものとなっています。現在、広場の代替となる活動をメンバー間で検討を重ねており、皆様が安心してご参加いただけるような新しい形での取り組みを企画しています。今年も皆様と交流を深められることを心より楽しみにしております。引き続きのご支援をどうぞよろしくお願い致します。

―アルビノ当事者のご家族の方へ―
　アルビニズムデーは、一般社会での認知度はまだまだ低くニュースや新聞などでも取り上げられることは多くありません。しかし、私たちアルビノ当事者にとっては「自身の個性の一つであるアルビニズムを個人の問題ではなく、社会の問題として考える、アルビニズムそのものを前向きにとらえる」1年の中の大切な1日にしたいという特別な想いがあります。小さなアルビノのお子様がいるご家庭におかれましては、アルビニズムデーの話を日常生活だけではなく下記のような世界的な取り組みも織り交ぜながらお話いただき、「自分一人で解決しなければいけない問題ではなく、みんなで解決していく社会の課題」としてアルビニズムを前向きにとらえ、家族の絆を深めていただく契機になれば幸いです。新型コロナウイルス感染拡大の影響で、人との距離が遠いと感じる昨今ですが、「アルビニズム」という言葉には、家族の絆を深め、社会の中に思いやりと優しさを生み出す力が必ずあると私たちは信じています。当事者団体としてアルビニズムの理解啓発への貢献と皆様にとって安心できる交流の場や有益な情報をこれからも提供していきたい所存です。引き続きのご支援をどうぞよろしくお願い致します。

国際アルビニズム啓発デー（International Albinism Awareness Day）とは・・・
　2006年頃から、タンザニアを中心とした東アフリカ諸国において、アルビノ当事者が襲撃・殺傷されたり、墓が掘り返されたりといった事件の数々が報告されるようになりました。これは、アルビノ当事者の体の一部を用いて呪術的儀式を執り行うと裕福になるという迷信による深刻な人権侵害であり、世界各国でセンセーショナルに報道されました。一連の事件に対しては、当事国の当事者団体のタンザニア・アルビニズム・ソサイエティが中心となって、カナダに本拠を置くNGOアンダー・ザ・セイム・サンやアメリカのNOAHなどとも協力し、タンザニア政府だけでなく、米政府や国連などに働きかけを行いました。これを契機に、アルビノ当事者やその家族が直面する人道的被害や社会的差別が国際的に注目されるようになり、その成果として2014年11月18日の国連総会において、6月13日を国際アルビニズム啓発デー（International Albinism Awareness Day）とすることが採択されました。

これまでの国際的なアルビニズム啓発の活動の経緯
　2015年、国連人権保障理事会でイクポンウォサ・イロ氏（アルビノ当事者）がアルビニズム問題に関する国連独立専門家に任命されました。同氏によってアルビニズムに関する調査・研究が行われ、国際機関や政府への政策提言や助言のほか、アルビニズム支援団体に対しても支援が行われてきました。今なお多くのアルビノ当事者が襲撃されるといった人道危機を抱えるアフリカを中心に調査・研究が行われてきた成果として2017年に「アフリカ-アルビノ　アクションプラン2021」が策定され、各国の政府にその働きかけが行われています。
　2018年にはイロ氏の協力のもと、日本財団主催で「東京アルビニズム会議」が開催され、日本でもこの問題が広く報道されました。さらに、2019年にはアフリカ以外の地域のアルビニズムの現状を調査する全世界的な研究が開始されました。JANもこの研究への協力依頼を受け、運営メンバーに加えて国内の有識者にも協力いただき日本のアルビニズム問題についての現状を報告しました。今後はこの研究が更に進み国際社会の中でアルビニズムに対する支援や啓蒙活動が活発化することが期待されています。

　そして2020年には、アンダー・ザ・セイム・サン、NOAH、フランスのアルビニズム当事者団体のGenespoirの呼びかけによって、パリで世界各国から当事者団体の代表が参加し国際団体設立に向けた検討を目的としたGlobal Albinism Alliance　(Exploratory Meeting)　が開催されました。この会議では、2023年にGlobal Albinism Allianceの正式な設立に向けたロードマップが採決され、運営メンバーや各地域や国の代表が選出されました。（JANも東南アジア地域の窓口として活動予定です。）

　このように国際アルビニズム啓発デーの制定後に、それまで国内・地域内での活動を中心に行ってきた当事者団体が国際的な交流や連携を通じて、これまで以上にアルビノ当事者が抱える社会課題を国際社会に広く訴えかける活動がより活発になってきました。

―JANのこれまでの活動とこれからの活動方針―
　JANは、アルビノ当事者やその家族を中心に開催した「アルビノセミナー・2008」をきっかけに2008年に結成されました。これまで、社会に向けた理解啓発活動として、ホームページ運営や講演会、取材対応、研究協力、ヒューマンライブラリーへの「本」役の紹介などを行ってきました。また、子育て支援としては、「アルビノ子育てかんふぁれんす」を年に1回程度のペースで開催し、講師に特別支援教育の専門家や眼鏡レンズメーカー、化粧品メーカー、皮膚科医などを迎え、教育現場での視覚補助具やICT機器の活用、ロービジョンケア、紫外線対策、最新の医療情報などを提供してきました。2010年からは年に3〜4回程度の頻度で「あつまれ！アルビノ広場」を開催し、当事者や家族の交流の機会となっています。2019年には、3回の広場を開催し合計47人の当事者とそのご家族にご参加いただきました。コロナウイルスが感染拡大する中でも、皆様が安心して参加できるようなオンライン交流会など2020年も企画していく予定です。

　2018年の「東京アルビニズム会議」を契機に、JAN運営メンバーが他国の国際会議に参加するなど、海外の当事者団体との交流・連携が活発化してきました。今後は、日本社会へのアルビニズムの理解啓発と当事者・家族へのピアサポートの活動を継続するとともに、世界のアルビノ当事者が直面する問題の解決のために、広い視野に立った国際的な活動にも積極的に取り組みたいと考えています。

International Albinism Awareness Day　
～Message from JAN～

Dear People with Albinism
　As JAN, we are very pleased to present this message on this year’s fifth Albinism Day. This year marks the 12th year since JAN was established. We are highly appreciated your warm support over the years which have made to be able to continue JAN’s activities, and looking forward to another year of Albinism Day. This year, in the wake of the spread of the novel coronavirus pandemic, JAN’s core activities “Albinism family meeting” where the people with Albinism and their families can get to know each other are facing the challenges to hold in the traditional face-to-face style. We are currently discussing alternative activities for the meeting, so that you can participate in them with confidence and safety. We are now planning new ways of working with you. We are looking forward to deepening and strengthen our relationship with you again this year.

Dear families with people with albinism.
　Albinism Day is still not well known in the public and it is not covered in the news and newspapers. However, this day is so important for the people with Albinism to consider that “Albinism is the one of our own individuality, not a personal matter but a social problem”. For families with children with Albinism, we would like you to talk about Albinism Day with not only in your daily lives but also the global perspective bellow. Albinism is not a personal problem that has to be solved by themselves, but a social issue to be solved by everyone in our society”. Due to the influence of the spread of the novel coronavirus, we feel that we are far away from each other in these days, “Albinism” has always the power of the word “family ties” to strengthen family bonds and create compassion and kindness in oura society. We believe that this is an opportunity to take a positive view and deepen family ties. We will contribute to the understanding and awareness of albinism and provide a safe and useful place and information for you to interact as an Albinism organization.

What’s International Albinism Awareness Day
　It has been reported globally people with albinism in some sub-Saharan African countries face severe stigma and discrimination such as albino attacks and killings which have several root causes including ignorance, longstanding stigma, poverty and most abhorrently, harmful practices emanating from manifestation of beliefs in witchcraft (UN:2019).These issue attached international attention. To correspond these human rights violation, albinism organizations in the world (Tanzania Albinism Society, Under the Same Sun, National Organization for Albinism and Hypopigmentation) worked together to reach out to not only the African government but also UN. Finally, On 18 December 2014, the General Assembly adopted resolution A/RES/69/170 proclaiming, with effect from 2015, 13 June as International Albinism Awareness Day.

History of international albinism awareness raising activities
　Moreover, in response to the call from civil society organizations advocating to consider persons with albinism as a specific group with particular needs that require special attention, on 26 March 2015, the Council created the mandate of Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism. As a result Ms. Ikponwosa Ero who are also with person with albinism was designated as a United Nations Independent Expert in the UN Human Rights Council. She researched the issues of albinism in African region and submitted her first report on albinism to the UN in 2016. Based on the research, Regional Action Plan on Albinism in Africa (2017-2021) had been endorsed in 2017 and have been reaching out to the governments in Sub Saharan Africa.
　Here in Japan, with the cooperation of the Nippon Foundation and Ms. Ikponwosa Ero, Tokyo albinism conference was held by in 2018. There were many participants who were person with albinism from all over the Africa and raised an awareness challenges of people with albinism and Africa to Japan and it is widely reported. Afterwards, the global albinism research was launched by UN to investigate the current situation of people with albinism in regions outside Africa JAN is cooperating it as a representative of Japanese albinism organization. It is expected that this research will further advance and raise awareness in the international community.

　In 2020, Under the Same Sun, NOAH and French albinism group Genespoir, held an international conference in Paris for people with Albinism and representatives of the albinism organizations participated there from all over the world. In this conference, it was voted to establish an international organization called Global Albinism Alliance in 2023. In addition the roadmap for formulating the organization was adopted and the management members and representatives of each region and country were elected. (JAN is also planning to act as a contact point for the Southeast Asia region.

　Thus, after the establishment of the International Albinism Awareness Day, Albinism organizations which had been mainly working within the country and region, have become more active and widely in their activities to appeal the social issues faced by albinism to the international community through international cooperation and collaborations than ever before.

JAN’s Vision and Policy
　JAN was founded in 2008, triggered by the “Albino Seminar” held mainly by people with albinism and their families. To enlightenment activities to the society, we have been having meetings for networking among people with albinism and their families, WEB management, research (Sociology, Education, psychology and so on), media interview, living library, and working shop for dermatology, ophthalmology, cosmetics and special care for students so far. Through above working, we are giving them opportunities to learn about law and existing public services, ICT tools, skin care products, latest medical treatment as a care support. In addition, since 2010, we have held “Albinism Meeting” at a frequency of 3 to 4 times a year, providing an opportunity for people with albinism and their families to interact. In 2019, we held the meeting for three times with a total of 47 participants. We are now planning to continue our activities in 2020, including online social gatherings for everyone to feel comfortable participating in even as the coronavirus spreads.
　The Tokyo Albinism Conference (2018) was an opportunity for JAN’s management members to attend international conferences in other countries. The exchange of information with overseas groups of people with albinism has made JAN become more active. We will continue our activities to raise the awareness in the Japanese society about albinism and to provide peer support for people with albinism and their families as well as a broader view of the issues facing people with Albinism around the world.

　2019年6月７日～９日の３日間、イタリアのミラノで開催された「Global Skin Conference 2019」に、JANスタッフを代表して伊藤大介が参加してきました。

　この会議を主催したIADPO（International Alliance of Dermatology Patient Prganizations：国際皮膚疾患者同盟)は、アルビノや脱毛症、白斑など、皮膚疾患をもつ人びとをとりまく生きづらさと社会的障壁の軽減／解消を目指して活動している国際組織です。

　今回は、世界35カ国から120以上の当事者団体がミラノに集結し、大規模な国際会議の開催となりました。

　会議期間中は、製薬会社の研究員、大学教員らによる最新の治療法や研究成果のプレゼンテーションに加え、参加者同士の活動報告もなされ、活発な議論が交わされました。

　伊藤も、アフリカ、ヨーロッパ各地から参加したアルビノ当事者諸団体の代表メンバーらと交流し、意見交換と情報共有を行いました。そのなかで、「国際アルビニズム啓発デー」の周知に向けて、各国・各地域のアルビノ当事者団体が、共同声明を発表する取り組みにJANも加盟して欲しいという提案を受けました。

　緊急のスタッフミーティングを経て、6月9日に現地にてフランス、ヨーロッパのアルビニズム当事者団体の代表メンバーらと伊藤が共同声明に係る覚書を締結し、正式に共同声明に加盟、HPへの和文・英文の公表が行われました。

　今後もJANは、国内にとどまらず、世界にも広く視野を向け、各国組織とのネットワーク作りに尽力し、協力関係を築きながら、アルビノの周知・啓発と情報発信に積極的に取り組んで参ります。

　引き続き、活動へのご理解・ご協力をお願い致します。