2009年の活動履歴

[09年12月]
リビングライブラリー
会 場:リバティタワー(明治大学駿河台キャンパス内)
粕谷幸司が「本」として参加。

[09年11月]
My Face, My Style・オープンミーティング in 大阪「『見た目問題』で悩まない」
粕谷幸司がMCとして参加。

[09年10月]
My Face, My Style企画 総合情報誌『My Face(マイフェイス)』インタビュー出演
Vol.000“創刊準備号”PDF

[09年4月16日]
レインボータウンFM大江戸放送局 ガールズ・ミリタリー』出演
(My Face,My Styleによるレポート)

[09年3月]
『アルビノ子育てかんふぁれんす2009』
―アルビノのお子さんを持つパパママのために―

[09年1月]
2009年 日本アルビニズムネットワーク新年会

2008年の活動履歴

[08年11月]
第12回日本健康福祉政策学会学術大会(千葉大学)写真展「Natural Life ~ありのままで」
フライヤー PDF 52KB

[08年10月]
My Face, My Style・オープンミーティング「『見た目問題』で悩まない」
(フライヤー PDF 860KB)

[08年8月]
JAN説明会・意見交換会

[08年4月]
ことしもまた、縁を結ぶ会 第3部トークセッション「恋するようにボランティアを~優しき挑戦者たち」
プログラム PDF 3MB

[08年3月]
アルビノセミナー・2008(NSAと共催)

アルビノセミナー2008

「アルビノ」という言葉を、「アルビノ」と呼ばれる人々を、あなたは知っていますか?

「地球上で一番目立つはずの人々が、社会の中では「見えざる存在」として扱われてきたことを、私たちは知らなかった。」

 私たちは「アルビノ」と呼ばれています。簡単に説明すると、「アルビノ」とは、全身のメラニン色素が作れないか、わずかしか作ることができない病気のある人々のことです。劣性遺伝の病気であるため、アルビノの人が普通の人と結婚したとしても、同じような「アルビノ」の子供が生まれるかはわかりません。およそ2万人にひとりの確立で生まれてくるという非常に稀な存在です。
 さて、メラニン色素を作れないと、どうなるでしょうか。髪の毛や体毛が白~金色になり、肌も白く、目の色も青や灰色、茶色などになります。私たちの外見は「きれい」「かっこいい」と評価されることがありますが、その一方で「普通でない」外見による困難も様々な場面でおとずれるのです。
 ところで、あまり知られてはいませんが、私たちの中には「視覚障がい」のある人もいます。「視覚障がい」といっても、全く見えない訳ではなく、いわゆる、「弱視」という状態です。例えば、視力が極端に低かったり、まぶしさを過度に感じたりする特徴があります。さらに、紫外線の影響を受けやすいので、日常的な日焼け対策は欠かせません。このような「アルビノ」の状態は、どんな治療を行っても治ることはありません。
 「アルビノ」の人たちをもっと社会に知ってもらいたい。さらに、「アルビノ」の家族や当事者の人たちに対して、役立つような情報を発信したい。このような思いで、「アルビノ」に関するセミナーを開催いたします。詳細は下記の通りですので、興味・関心のある方は是非ご参加下さい。

  記

開催目的:「アルビノ」の家族や当事者に役立つ教育・福祉・医療等の情報発信を行うこと、そして、「アルビノ」の当事者と非当事者を交えた交流を行いながら、「アルビノ」に関する理解啓発を行うことの2点を目的とします。

主  催:Normalization Sports Association (NSA)
協  力:日本アルビニズムネットワーク(JAN)
開催日時:2008年3月30(日)
開催場所:東京都障害者福祉会館

タイムテーブル
13:00 オリエンテーション 担当:相羽
13:15 「アルビノ」という病気について紹介 担当:相羽・矢吹
14:00 「アルビノ」を取り巻く諸問題についての講演(当事者の大学院生から)
  (1) 社会学の立場から (歴史的展開と、社会・文化的な問題) 担当:矢吹
  (2) 教育・心理学の立場から(教育支援と心理的諸問題) 担当:相羽
15:30 「アルビノ」を取り巻く諸問題(実生活の視点)
  (1) ロービジョンケアの立場から(補助具の紹介) 担当:(株)アサクラメガネ
  (2) 紫外線予防の立場から(日焼け止めの紹介) 担当:阿久津
  (3) 家族を代表して(子供たちの将来のために) 担当:宮元
17:00 Q&Aと総括
17:30 終了
18:00 「アルビノ」の当事者、家族との交流会(任意参加)

講演者のプロフィール
矢吹康夫・当事者・立教大学大学院社会学研究科:「アルビノ」を取り扱うサブカルチャーのことなら何でもお任せです。見た目が違うことに対する社会的困難について研究をされています。

相羽大輔・当事者・筑波大学大学院人間総合科学研究科:視覚障害児教育学・心理学の観点からアルビノをとりあげます。どのように人に障がいを伝えるのかについて研究をされています。

阿久津純子・当事者・化粧品メーカー勤務:仕事柄ということもありますが、「アルビノ」にとって必要不可欠な日焼け止めにとても詳しい方です。

宮元浩子・当事者の親:アルビノのお子さまのお母さまです。日本で最も有名な「アルビノ」紹介のHPを立ち上げた方です。

磯矢周作・非当事者・(株)アサクラメガネ勤務:筑波大学の大学院を修了され、弱視者むけの補助具やロービジョンケアに詳しい方です。

※冒頭の文章は以下の文献から一部改変して引用した文章です。
Archie W. N. Roy and Robin M. Spinks, 2005, “Real Lives: Personal and Photographic Perspectives on Albinism,” Albinism Fellowship: 122ページ

2007年の活動履歴

[07年12月]
2007年忘年会(NSAと共催)

[07年11月]
国際医療福祉大学・大学院講義「医療福祉倫理特論」
大熊由紀子著『恋するようにボランティアを~優しき挑戦者たち』
(2008年、ぶどう社、10~13ページ「アルビノ 二万人に一人の若者たちが出会った」)

[07年11月]
第5回全国遺伝子医療部門連絡会議(千葉大学) グループワーク8
「サポートグループ(親の会・患者の会・家族の会など)との協働を考える」 (報告書 PDF 3.3MB)

[07年5月]
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)「第6回関東学習会」