アルビノについての「よくある質問」
日本アルビニズムネットワークのFAQ
Q:アルビノ(アルビニズム)の人は、日本にどれくらいの人数いるんですか?
A:年齢・性別・地域などまったく関係なく推定すると、6,000人くらいいます。
(アルビノの頻度を「20,000人に1人」と推定した場合、日本の人口に曖昧に当てはめた単純計算。)
Q:アルビノの人間の定義はありますか?
A:簡単には「生まれつき、全身のメラニン色素がまったく無い、またはほとんど無い人」です。
(アルビノ – Wikipediaには「動物学においては、メラニンの生合成に係わる遺伝情報の欠損により 先天的にメラニンが欠乏する遺伝子疾患、」のように記載されています。)
Q:アルビノは、何歳ごろから発症しますか?
A:急に「アルビノに成る」ということはありません。(先天的(生まれつき)です)
Q:体の一部が白い人を見ました。あの人もアルビニズムですか?
A:違うと思います。
(尋常性白斑 – Wikipediaなどとは違う症状です。)
Q:太陽の光に当たると、死んでしまいますか?
A:死にません。たいがい、日常生活で浴びる程度の日光は問題ありません。
(色素性乾皮症 – Wikipediaなどとは違う症状です。)
Q:病弱だったり、短命だったりしますか?
A:いいえ、異常に病弱だったり短命だという話は聞きません。
Q:魔法や超能力など、神秘的なパワーを持っていますか?
A:現在、そういった能力を発揮した人はまだ居ません。
Q:アルビノはみんな、視覚障害者(弱視者)なのですか?
A:眼に色素がない場合は、基本的に視覚障害者(弱視者)と考えられます。
(ただし、視力や羞明の程度にはそれぞれ個人差があります。弱視であっても、日常生活にはまったく支障をきたさない場合もあります。)
Q:アルビノの人はみんな、障害者手帳を持っていますか?
A:必ずしもそうではありません。
(その人の状態によって、身体障害者手帳を取得できる人も、できない人もいます。
また、手帳を取得できる人であっても、必要ない場合にはあえて取得をしていない人もいます。)
Q:自分の子供が、アルビノとして生まれてくる可能性はありますか?
A:どこのご家庭にもあると思います。
Q:普通に生きていけますか?
A:はい、普通に生きられます。
(研究者、IT系サラリーマン、水泳選手、工場勤務、弁護士などなど。様々な職業に就いて普通に大人になっている人もたくさんいます。)
Q:日本アルビニズムネットワークの代表(リーダー)は誰ですか?
A:いません。(有志のメンバーが担当ごとに協力し合っている集団です)
(最終編集:2017-06-05 粕谷幸司)
運動はできるんですか?
身体機能には、特に問題ない人がほとんどです。
視力が弱いことと日焼けが大敵なこと以外は、心肺機能などは普通だと思われます。
髪だけが白いとか、肌だけが白いとか、そうゆうのって無いんですか?
ウィキペディアによると、
「眼球だけに現れる白皮症」は存在するらしいですが、
基本的には“全身の”メラニン色素が無い、または少ない…みたいです。
こんにちは。聖と申します。コメント失礼いたします。
アルビノの方が日焼けをしてしまうと、肌が真っ赤になり、熱くなり、ヒリヒリと痒くなり、触ると痛みを感じ、少し経つと、水ぶくれになり、皮が破れて液体が、といった火傷と同じような状況になってしまうと聞きました。そのことについてご質問させていただきたいのですが、この症状は日に焼けてすぐ現れてしまうものなのでしょうか?
僕の場合は、例えば日中にプールの授業で日焼けしたら、その夜に身体が熱く真っ赤になり…という感じでした。
現在中学2年のアルビノの優秀な生徒を受け持っている。中学校教師です。これから、進路のことについて、本人にとってもっともいい決定ができるよう動こうと考えています。普通高校の場合、支援体制はどうなのでしょうか。実際に、普通高校に行って困られたこととかありましたら教えてください。
昨日、世界仰天ニュースでアルビノのタンザニアでの現状を知りました。日本で、大阪で何かしらの運動や活動はしてますか?自分にでもる事が知りたいです。
JAN以外にも何かしらの活動をしている団体があります。
JAN – リンク集
などをご参照ください。
白人など目の色素が薄い人は暗視力がそれ以外の人に比べて良いので暗闇ではよく見えると聞いたことがありますが、これは色素の薄いアルビノの方にも当てはまりますか?
目の色素の薄い人はそうでない人に比べて、暗闇での視力が良いと聞いたことがありますが、アルビノの方もそうなんですか。
アルビノのオッドアイの方はいらっしゃいますか?
それと、片目だけが赤色になることはありますか?