JANスタッフ紹介

アルビー
当事者です。特別支援教育を専門とする現職の大学教員です。JANの発足当初からのスタッフで、主に、子育て支援の担当をしています。見えにくさ、学校での環境整備、就学、進学、就職等幅広く、ご相談にのれます。気軽に団体までお問合せください。

伊藤 大介(Daisuke Ito)
三重県四日市市出身でアルビノ当事者です。現在は都内の独立行政法人の職員として勤務しています。学生時代にタンザニアのアルビノ当事者団体での活動を経て、JANでは国際交流などを中心に活動しています。

雁屋優(Yu Kariya)
アルビノ当事者。1995年生まれ、北海道出身。茨城大学理学部卒業。PR/広報領域、セクシュアルマイノリティのジャンルでライターとして活動しつつ、ヒューマンライブラリーに「本」として参加したり、アルビノに関する文章を書いたりしている。医科学系の大学院進学と、アルビノに関するノンフィクション本を出すことが目標。趣味は読書と一人旅と映画・アニメ鑑賞。

神原 由佳(Yuka Kanbara) Twitter:@y_kambara
1993年生まれ。アルビノ当事者。社会福祉士、精神保健福祉士。
関心は「見た目問題」、生きづらさ。お酒と本と雑談が好きです。学生時代は吹奏楽部、バスケットボール部のマネジャーを経験しました。
withnewsにて「#アルビノ女子日記」連載中。

廣瀬 真由子(Mayuko Hirose) Facebook
アルビノ当事者。1991年生まれ、静岡県藤枝市出身。武蔵野音楽大学音楽学部声楽学科卒業、同大学院音楽研究科修士課程声楽専攻修了。二期会オペラ研修所第63期マスタークラス修了。二期会準会員。アルバイトをしながら声楽家(ソプラノ)として活動中。アルビノ当事者としてはJanスタッフのほか、ヒューマンライブラリーへの「本」役としての参加、調査・研究・取材協力等活動を行っている。音楽・アニメ・ゲーム・読書が好き。

矢吹康夫(Yasuo Yabuki) Twitter:@yabukiya03
 当事者としてJANの活動に発足当初から関わるのと並行して、社会学・障害学の視点からアルビノについて研究してきました。日本の歴史の中でアルビノがどのように処遇されてきたのか、また、当事者たちがどうやって生きてきたのかについて『私がアルビノについて調べ考えて書いた本』(2017年、生活書院)にまとめました。現在は、都内で大学教員をやっています。

矢吹(吉村)さやか(Sayaka Yabuki/Yoshimura) Researchmap
当事者家族です。社会学の研究をしています。パートナーと結婚した2016年から、活動のお手伝いをしています。いまを生きる当事者とその家族のためだけでなく、将来生まれてくるであろう、当事者とその家族にとっても有意義な場となるよう、JANの活動をサポートしていきたいと考えています。

『この顔と生きるということ』にJANスタッフが登場します!

 見た目問題当事者と家族、関係者に取材して書かれたルポルタージュ・岩井建樹著『この顔と生きるということ』(朝日新聞出版)が出版されました。

 JANからは、スタッフの神原由佳、吉村さやか、伊藤大介、矢吹康夫が取材を受け掲載されています。ほかにも、アルビノ・ドーナツの会代表の薮本舞さん、アルビノ・エンターテイナーの粕谷幸司さんも登場します。

 ぜひ手に取ってご一読ください。

Global Skin Conference 2019 in Milanに参加してきました!

 2019年6月7日~9日の3日間、イタリアのミラノで開催された「Global Skin Conference 2019」に、JANスタッフを代表して伊藤大介が参加してきました。

 この会議を主催したIADPO(International Alliance of Dermatology Patient Prganizations:国際皮膚疾患者同盟)は、アルビノや脱毛症、白斑など、皮膚疾患をもつ人びとをとりまく生きづらさと社会的障壁の軽減/解消を目指して活動している国際組織です。

 今回は、世界35カ国から120以上の当事者団体がミラノに集結し、大規模な国際会議の開催となりました。

 会議期間中は、製薬会社の研究員、大学教員らによる最新の治療法や研究成果のプレゼンテーションに加え、参加者同士の活動報告もなされ、活発な議論が交わされました。

 伊藤も、アフリカ、ヨーロッパ各地から参加したアルビノ当事者諸団体の代表メンバーらと交流し、意見交換と情報共有を行いました。そのなかで、「国際アルビニズム啓発デー」の周知に向けて、各国・各地域のアルビノ当事者団体が、共同声明を発表する取り組みにJANも加盟して欲しいという提案を受けました。

 緊急のスタッフミーティングを経て、6月9日に現地にてフランス、ヨーロッパのアルビニズム当事者団体の代表メンバーらと伊藤が共同声明に係る覚書を締結し、正式に共同声明に加盟、HPへの和文・英文の公表が行われました。

 今後もJANは、国内にとどまらず、世界にも広く視野を向け、各国組織とのネットワーク作りに尽力し、協力関係を築きながら、アルビノの周知・啓発と情報発信に積極的に取り組んで参ります。

 引き続き、活動へのご理解・ご協力をお願い致します。

朝日小学生新聞に、JANスタッフの特集記事が掲載されました!

 2019年の国際アルビニズム啓発デー(6月13日)に合わせて、JANスタッフの伊藤大介(国際協力機構(JICA)所属)が取材を受け、6月13日の朝日小学生新聞に特集記事が掲載されました。

 小学生新聞では、アルビノ当事者である伊藤の生い立ちや幼少期に感じていたことについて、中高生新聞では、学生時代にタンザニアで経験した出来事とその後のキャリア形成について、それぞれ取り上げられています。

 ぜひ、ご一読ください。

Still Standing Strong!

国際アルビニズムデーに向けて、フランスのアルビノ当事者団体の呼びかけにより、世界各国の当事者団体が共同声明を発表されました。JAN610日にイタリアのミラノで共同声明に加盟し、本ページで共同声明を公開するとともに日本語訳(仮訳)も併せて公開させていただきます。
JANでは、今後もこのような国際的な連携が積極的に行えるように継続的な活動を進めて参ります。

Still Standing Strong!

Persons with Albinism worldwide stand in solidarity with counterparts in Africa, celebrate global albinism day

   Tokyo, Japan– June 10, 2019: Speaking ahead of International Albinism Awareness Day on Thursday, 13 June, a group of American, European, Japanese and Australian Organizations serving persons with albinism worldwide* speak in defense of their brothers and sisters still under attack in parts of Africa; but also hail the strides that have been made.
   Today, we acknowledge the epic strides that have been made in de-mystifying albinism in the public forum globally. While there remains more to be done, we see the difference and many of us are benefiting from the great awareness being raised. The media too has played an important role in this progress. So have several champions within our community – too numerous to mention. We salute all our heroes – known or unknown, sung or unsung, with albinism and without.
   Also on this day, we denounce ongoing attacks targeting persons with albinism in certain countries in Sub-Saharan Africa. While these atrocities seem far and inconceivable for most of us, we nonetheless are aware that one slight change in location would have changed our destiny. We strongly urge all concerned governments and all relevant international bodies such as the United Nations to continue to strive to prevent these horrific and abhorrent forms of violence.
   There are also too many people with albinism worldwide who die early to skin cancer – a preventable condition. We urge governments to improve access to education and the highest attainable standard of health. The recognition of sunscreen as an essential medicine to be provided to persons with albinism, at little or no cost, would reduce the incidence of skin cancers and increase the productivity of those with albinism. We also urge relentless efforts to end all forms and levels of discrimination, from bullying in the classroom to discrimination in accessing community life and employment.
   Finally, we celebrate the global theme of this day: still standing strong. A motto to recognize, celebrate and encourage strength in persons with albinism. Despite all the past and on-going challenges, we have reason for hope; reasons to still stand strong. We know that our world is bound to become a better place for all persons with albinism, uniformly, across the globe, regardless of disability, colouring and geographic location. We have a dream that one day, people with albinism will take their rightful place, in every level of society and that the days of discrimination will become a faint memory. We dedicate ourselves afresh to that dream coming true today.
#StillStandingStrong

Logos of the organisations supporting this declaration.

*ORGANIZATIONS (In alphabetical order)

Australia:  Albinism Fellowship of Australia
Canada:    Under the Same Sun
Denmark:       DFFA – Dansk Forening For Albinisme
Europe:          Albinism Europe
Finland:          Suomen albinismiyhdistys ry
France:           Genespoir
Germany:       NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V
Italy:                Albinit
Japan:             Japanese Albinism Network
Netherlands:   Oogvereniging Albinisme
Norway:           NFFA – Norsk Forening For Albinisme
Spain:               Alba
Turkey:             Albinizm Derneği
UK & Ireland:   The Albinism Fellowship
United States:  NOAH – National Organization of Albinism and Hypopigmentation

【共同声明日本語(仮訳)】

~より強く立ち向かうために~

 世界中のアルビノが、アフリカのアルビノに寄り添い、国際アルビニズム啓発デーを心から祝福します。

 20196月10日 日本 東京:613日の国際アルビニズム啓発デーに先立ち、世界中のアルビノに奉仕するアメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアの団体*が、アフリカの一部で攻撃を受けているアルビノを擁護し、これらの活動がより進歩するためにここに声明文を発表します。 
 今日に至るまでの、アルビニズムの神秘的謎が解明されつつある世界的な壮大な進歩に対し、ここに謝意を示します。取り組むべきことはまだ多く残っていますが、各国のアルビニズム問題に対して違いがあることを認識しており、私たちはこれまでの多くの啓蒙活動によって恩恵を受けてきました。そして、メディアもこの進歩に重要な役割を果たしてきました。アルビニズムの有無にかかわらず。私たちのコミュニティの中に何名もの勇気を持った人々がいます。一言で表現するのはとても難しいですが、知られている、知られていない、歌われている、または歌われていないに関わらず、彼らの勇気に心から敬意と謝意をここに表します。 
 サハラ以南のアフリカのある国々で起こっているアルビノを標的にした多くの襲撃を強く非難します。これらの残虐行為は私たちの大部分にとって無関係のことと考えてしまうかもしれません。それでも私たちが生まれた場所、育った場所がほんの少し違っただけで、私たちの人生は大きく変わってしまっているであろうことも事実です。私たちは、全ての関係政府及び国際連合のような国際機関がこれらの恐ろしい暴力を防止するよう努力し続けることを強く要請します。
 予防可能な皮膚がんで命を落としてしまうアルビノが世界には依然多くいます。我々は、政府が教育へのアクセスと達成可能な最高水準の健康を改善することを要請します。日焼け止めは提供される必須の薬として、安価で、あるいは無料で提供することは、皮膚癌の発生率を減らし、アルビノの生活向上に大きな一助になります。さらに、教室でのいじめから地域社会での生活や雇用へのアクセスにおける差別に至るまで、あらゆる形態やレベルの差別を終わらせるための絶え間ない努力を強く求めます。
 最後に、アルビニズムデーを迎えることを改めて心から祝福します。この日は、アルビノの強さを認識し、祝い、そして励ますための日です。過去および現在進行中のすべての課題にもかかわらず、私たちには希望を求める理由があります。もっと強く立ち向かうための理由です。この世界が、障害、着色、地理的な場所にかかわらず、世界中で一様に、すべてのアルビノにとってより良い場所になることを願っています。私たちはいつの日か、アルビノが社会的に正しい地位を占めることを夢見ています。
 これまで私たちが抱えてきた多くの困難や差別の数々は、いつの日にか遠い過去に記憶となるように、そんな夢が実現させるために今後も献身的な活動に取り組みます。