2018年2月11日 / 最終更新日時 : 2018年2月11日 BanYusuke お知らせ/最新情報 アルビノ子育てかんふぁれんす 2018 開催いたします! 今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。 今回は保護者の方からの問い合わせが多かった皮膚の問題やスキンケアについて、取り上げます。 例えば、 ・わが子に赤いほくろができたのですが、大 […] このページをシェア
2017年9月18日 / 最終更新日時 : 2017年9月18日 BanYusuke お知らせ/最新情報 「アルビノ かんふぁれんす Online」開催のお知らせ この度、日本アルビニズムネットワークでは、オンラインでも「かんふぁれんす」をはじめることにいたしました。 これは当団体が毎年3月に実施している「アルビノ子育てかんふぁれんす」のオンライン版で、内容をよりアットホームに、小 […] このページをシェア
2017年3月1日 / 最終更新日時 : 2017年3月15日 BanYusuke お知らせ/最新情報 2017年3月18日(土) アルビノ子育て かんふぁれんす2017 今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。 今回は保護者の方からの問い合わせが多かった修学支援や紫外線対策について、取り上げたいと思います。 例えば、小学校の通常の学級、弱視学級、特別 […] このページをシェア
2016年3月2日 / 最終更新日時 : 2016年3月2日 Koji Kasuya お知らせ/最新情報 2016年3月19日(土) アルビノ子育てかんふぁれんす 2016 今年も日本アルビニズムネットワーク(JAN)の子育て相談・交流会を開催します。 昨年、アルビノが難病指定を受けたこともあり、今回は、まぶしさを軽減するための特別なサングラス(遮光眼鏡)をみなさんに触ってもらいながら、補助 […] このページをシェア
2015年12月30日 / 最終更新日時 : 2016年4月26日 Koji Kasuya 活動履歴 2015年の活動履歴 [15年12月] 日本アルビニズムネットワーク 『集まれ!アルビノひろば』 petit クリスマス会開催 参加:個人3名、家族5組、合計17名。 ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。 『集まれ!アルビノひろば […] このページをシェア
2011年12月27日 / 最終更新日時 : 2011年12月27日 Koji Kasuya お知らせ/最新情報 2012年1月21日(土) アルビノ子育てかんふぁれんす 2012 いつもお世話になっております。日本アルビニズムネットワークです。 今回は、2012年一発目の企画…、 『アルビノ子育てかんふぁれんす 2012』についてのお知らせです。 ★・☆・★・☆・★・☆・★・☆・★・☆・★・☆・★ […] このページをシェア
2011年6月7日 / 最終更新日時 : 2020年3月23日 Koji Kasuya お知らせ/最新情報 18th Annual HPS Conferenceのレポート 少し前の出来事になりますが。日本アルビニズムネットワークのメンバー(関係者)数名が、Hermansky-Pudlak Syndrome Networkのイベントに参加してきました。 18th Annual HPS Net […] このページをシェア
2010年12月31日 / 最終更新日時 : 2024年1月6日 Koji Kasuya 活動履歴 2010年の活動履歴 [10年12月]日本アルビニズムネットワーク 『集まれ!アルビノひろば』特別編!? 《クリスマス会》開催参加:個人3名、家族6組、合計19名アルビノの大人も子供も、みんながサンタさんと楽しく過ごしました~。 このページをシェア