「アルビノ」 in USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』

日本アルビニズムネットワークのスタッフ:粕谷幸司が、アシスタントとして毎週出演している、インターネット放送サービス“USTREAM(ユーストリーム)”の番組『ヒロコヴィッチの穴』。

2011年11月23日の回には、アルビノ当事者でパラリンピック水泳選手の、笠本明里さんが登場していました。


(参照:NPO法人マイフェイス・マイスタイル » Vol.39:アルビノ/笠本明里さん

弱視や日焼け、学生生活や会社員生活…。
そして何より、パラリンピック水泳選手としての感じ方など、たくさんアルビノについてのお話を、番組内で繰り広げています。

よろしければご覧ください。

18th Annual HPS Conferenceのレポート

少し前の出来事になりますが。
日本アルビニズムネットワークのメンバー(関係者)数名が、
Hermansky-Pudlak Syndrome Network
のイベントに参加してきました。

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network
日時:Friday, March 18, 2011 – 12:00am – Sunday, March 20, 2011 – 12:00am

参加した際の様子は、HPSネットワークのWebサイト上でもご紹介いただいています。
そちらも合わせてご覧ください。

Hermansky-Pudlak Syndrome Association Japan attends 2011 HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network

また以下に、参加した風景の写真と合わせて、JANとしての簡単なレポートをまとめました。

HPSネットワーク カンファレンス 風景
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