9月28日(土) 集まれ!アルビノひろば in 東京

同じ当事者家族に会いたいけれど、なかなか会う機会がない。
アルビノの人と 関わっているので、もっとアルビノのことを教えてほしい。
そんなことを感じている方におすすめのオフ会です。
『集まれ!アルビノひろば』は子育ての工夫から、大人の日常生活の工夫まで、どんなことでもゆったり・まったりできる場です。
ここにきて、一緒にアルビノのことについて語り合いましょう。
もちろん、アルビノ以外の話題も大歓迎ですよ。
JANのスタッフ一同、皆様のご参加を待ちしております。

★==2017年度から会費をいただくことにしました==★
「集まれ! アルビノひろば」はこれまで無料で開催してきましたが、安定した運営のために会費をいただくことにいたしました。
詳細はこちらをご覧ください。
個人参加はお1人様300円、 家族参加は1組500円となります。
参加者のみなさまにはご負担をおかけしますが、ご理解くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。
 

【アルビノひろば 概要】

日時:2019年8月28日(土)15:00~17:00ごろ(途中退場OKです)
場所:都内

※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミのお持ち帰りにご協力ください。
会費:個人参加1名300円、家族参加1組500円
※ 飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。
対象:アルビノ当事者とそのご家族
参加申込・お問い合わせ:
こちらから応募してください。
必ず、[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)][ベビーカーの有無]をご連絡ください。
折り返し、メ ールにてご案内を差し上げます。
申込締切:9月27日(金)20:00


☆会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。
『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。
みなさまのお越しをお待ちしています。

 

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画
日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。
それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

以上!
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています!

『この顔と生きるということ』にJANスタッフが登場します!

 見た目問題当事者と家族、関係者に取材して書かれたルポルタージュ・岩井建樹著『この顔と生きるということ』(朝日新聞出版)が出版されました。

 JANからは、スタッフの神原由佳、吉村さやか、伊藤大介、矢吹康夫が取材を受け掲載されています。ほかにも、アルビノ・ドーナツの会代表の薮本舞さん、アルビノ・エンターテイナーの粕谷幸司さんも登場します。

 ぜひ手に取ってご一読ください。

Global Skin Conference 2019 in Milanに参加してきました!

 2019年6月7日~9日の3日間、イタリアのミラノで開催された「Global Skin Conference 2019」に、JANスタッフを代表して伊藤大介が参加してきました。

 この会議を主催したIADPO(International Alliance of Dermatology Patient Prganizations:国際皮膚疾患者同盟)は、アルビノや脱毛症、白斑など、皮膚疾患をもつ人びとをとりまく生きづらさと社会的障壁の軽減/解消を目指して活動している国際組織です。

 今回は、世界35カ国から120以上の当事者団体がミラノに集結し、大規模な国際会議の開催となりました。

 会議期間中は、製薬会社の研究員、大学教員らによる最新の治療法や研究成果のプレゼンテーションに加え、参加者同士の活動報告もなされ、活発な議論が交わされました。

 伊藤も、アフリカ、ヨーロッパ各地から参加したアルビノ当事者諸団体の代表メンバーらと交流し、意見交換と情報共有を行いました。そのなかで、「国際アルビニズム啓発デー」の周知に向けて、各国・各地域のアルビノ当事者団体が、共同声明を発表する取り組みにJANも加盟して欲しいという提案を受けました。

 緊急のスタッフミーティングを経て、6月9日に現地にてフランス、ヨーロッパのアルビニズム当事者団体の代表メンバーらと伊藤が共同声明に係る覚書を締結し、正式に共同声明に加盟、HPへの和文・英文の公表が行われました。

 今後もJANは、国内にとどまらず、世界にも広く視野を向け、各国組織とのネットワーク作りに尽力し、協力関係を築きながら、アルビノの周知・啓発と情報発信に積極的に取り組んで参ります。

 引き続き、活動へのご理解・ご協力をお願い致します。

朝日小学生新聞に、JANスタッフの特集記事が掲載されました!

 2019年の国際アルビニズム啓発デー(6月13日)に合わせて、JANスタッフの伊藤大介(国際協力機構(JICA)所属)が取材を受け、6月13日の朝日小学生新聞に特集記事が掲載されました。

 小学生新聞では、アルビノ当事者である伊藤の生い立ちや幼少期に感じていたことについて、中高生新聞では、学生時代にタンザニアで経験した出来事とその後のキャリア形成について、それぞれ取り上げられています。

 ぜひ、ご一読ください。

Still Standing Strong!

国際アルビニズムデーに向けて、フランスのアルビノ当事者団体の呼びかけにより、世界各国の当事者団体が共同声明を発表されました。JAN610日にイタリアのミラノで共同声明に加盟し、本ページで共同声明を公開するとともに日本語訳(仮訳)も併せて公開させていただきます。
JANでは、今後もこのような国際的な連携が積極的に行えるように継続的な活動を進めて参ります。

Still Standing Strong!

Persons with Albinism worldwide stand in solidarity with counterparts in Africa, celebrate global albinism day

   Tokyo, Japan– June 10, 2019: Speaking ahead of International Albinism Awareness Day on Thursday, 13 June, a group of American, European, Japanese and Australian Organizations serving persons with albinism worldwide* speak in defense of their brothers and sisters still under attack in parts of Africa; but also hail the strides that have been made.
   Today, we acknowledge the epic strides that have been made in de-mystifying albinism in the public forum globally. While there remains more to be done, we see the difference and many of us are benefiting from the great awareness being raised. The media too has played an important role in this progress. So have several champions within our community – too numerous to mention. We salute all our heroes – known or unknown, sung or unsung, with albinism and without.
   Also on this day, we denounce ongoing attacks targeting persons with albinism in certain countries in Sub-Saharan Africa. While these atrocities seem far and inconceivable for most of us, we nonetheless are aware that one slight change in location would have changed our destiny. We strongly urge all concerned governments and all relevant international bodies such as the United Nations to continue to strive to prevent these horrific and abhorrent forms of violence.
   There are also too many people with albinism worldwide who die early to skin cancer – a preventable condition. We urge governments to improve access to education and the highest attainable standard of health. The recognition of sunscreen as an essential medicine to be provided to persons with albinism, at little or no cost, would reduce the incidence of skin cancers and increase the productivity of those with albinism. We also urge relentless efforts to end all forms and levels of discrimination, from bullying in the classroom to discrimination in accessing community life and employment.
   Finally, we celebrate the global theme of this day: still standing strong. A motto to recognize, celebrate and encourage strength in persons with albinism. Despite all the past and on-going challenges, we have reason for hope; reasons to still stand strong. We know that our world is bound to become a better place for all persons with albinism, uniformly, across the globe, regardless of disability, colouring and geographic location. We have a dream that one day, people with albinism will take their rightful place, in every level of society and that the days of discrimination will become a faint memory. We dedicate ourselves afresh to that dream coming true today.
#StillStandingStrong

Logos of the organisations supporting this declaration.

*ORGANIZATIONS (In alphabetical order)

Australia:  Albinism Fellowship of Australia
Canada:    Under the Same Sun
Denmark:       DFFA – Dansk Forening For Albinisme
Europe:          Albinism Europe
Finland:          Suomen albinismiyhdistys ry
France:           Genespoir
Germany:       NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V
Italy:                Albinit
Japan:             Japanese Albinism Network
Netherlands:   Oogvereniging Albinisme
Norway:           NFFA – Norsk Forening For Albinisme
Spain:               Alba
Turkey:             Albinizm Derneği
UK & Ireland:   The Albinism Fellowship
United States:  NOAH – National Organization of Albinism and Hypopigmentation

【共同声明日本語(仮訳)】

~より強く立ち向かうために~

 世界中のアルビノが、アフリカのアルビノに寄り添い、国際アルビニズム啓発デーを心から祝福します。

 20196月10日 日本 東京:613日の国際アルビニズム啓発デーに先立ち、世界中のアルビノに奉仕するアメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアの団体*が、アフリカの一部で攻撃を受けているアルビノを擁護し、これらの活動がより進歩するためにここに声明文を発表します。 
 今日に至るまでの、アルビニズムの神秘的謎が解明されつつある世界的な壮大な進歩に対し、ここに謝意を示します。取り組むべきことはまだ多く残っていますが、各国のアルビニズム問題に対して違いがあることを認識しており、私たちはこれまでの多くの啓蒙活動によって恩恵を受けてきました。そして、メディアもこの進歩に重要な役割を果たしてきました。アルビニズムの有無にかかわらず。私たちのコミュニティの中に何名もの勇気を持った人々がいます。一言で表現するのはとても難しいですが、知られている、知られていない、歌われている、または歌われていないに関わらず、彼らの勇気に心から敬意と謝意をここに表します。 
 サハラ以南のアフリカのある国々で起こっているアルビノを標的にした多くの襲撃を強く非難します。これらの残虐行為は私たちの大部分にとって無関係のことと考えてしまうかもしれません。それでも私たちが生まれた場所、育った場所がほんの少し違っただけで、私たちの人生は大きく変わってしまっているであろうことも事実です。私たちは、全ての関係政府及び国際連合のような国際機関がこれらの恐ろしい暴力を防止するよう努力し続けることを強く要請します。
 予防可能な皮膚がんで命を落としてしまうアルビノが世界には依然多くいます。我々は、政府が教育へのアクセスと達成可能な最高水準の健康を改善することを要請します。日焼け止めは提供される必須の薬として、安価で、あるいは無料で提供することは、皮膚癌の発生率を減らし、アルビノの生活向上に大きな一助になります。さらに、教室でのいじめから地域社会での生活や雇用へのアクセスにおける差別に至るまで、あらゆる形態やレベルの差別を終わらせるための絶え間ない努力を強く求めます。
 最後に、アルビニズムデーを迎えることを改めて心から祝福します。この日は、アルビノの強さを認識し、祝い、そして励ますための日です。過去および現在進行中のすべての課題にもかかわらず、私たちには希望を求める理由があります。もっと強く立ち向かうための理由です。この世界が、障害、着色、地理的な場所にかかわらず、世界中で一様に、すべてのアルビノにとってより良い場所になることを願っています。私たちはいつの日か、アルビノが社会的に正しい地位を占めることを夢見ています。
 これまで私たちが抱えてきた多くの困難や差別の数々は、いつの日にか遠い過去に記憶となるように、そんな夢が実現させるために今後も献身的な活動に取り組みます。