12月7日(土) 集まれ!アルビノひろば pettit クリスマス会

日本アルビニズムネットワーク(JAN)恒例かつ好評の、
アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、
お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ!アルビノひろば』のお知らせです。

今回もやります、年末の特別編!
petit(ぷち)クリスマス会の開催は…2019年12月7日(日)に決定しました!

もしかしたら、アルビノサンタがやってくる!?かもしれませんよ~

★==2017年度から会費をいただくことにしました==★
「集まれ! アルビノひろば」はこれまで無料で開催してきましたが、安定した運営のために会費をいただくことにいたしました。
詳細はこちらをご覧ください。
個人参加はお1人様300円、 家族参加は1組500円となります。
参加者のみなさまにはご負担をおかけしますが、ご理解くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。
 

【アルビノひろば pettit クリスマス会 概要】

日時:2019年12月7日(土)15:00~17:00ごろ(途中退場OKです)
場所:都内

※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミのお持ち帰りにご協力ください。
会費:個人参加1名300円、家族参加1組500円
※ 飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。
対象:アルビノ当事者とそのご家族
参加申込・お問い合わせ:
こちらから応募してください。
必ず、[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)][ベビーカーの有無]をご連絡ください。
折り返し、メ ールにてご案内を差し上げます。
申込締切:12月6日(金)20:00


☆会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。
『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。
みなさまのお越しをお待ちしています。

 

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画
日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。
それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

以上!
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています!

9月28日(土) 集まれ!アルビノひろば in 東京

同じ当事者家族に会いたいけれど、なかなか会う機会がない。
アルビノの人と 関わっているので、もっとアルビノのことを教えてほしい。
そんなことを感じている方におすすめのオフ会です。
『集まれ!アルビノひろば』は子育ての工夫から、大人の日常生活の工夫まで、どんなことでもゆったり・まったりできる場です。
ここにきて、一緒にアルビノのことについて語り合いましょう。
もちろん、アルビノ以外の話題も大歓迎ですよ。
JANのスタッフ一同、皆様のご参加を待ちしております。

★==2017年度から会費をいただくことにしました==★
「集まれ! アルビノひろば」はこれまで無料で開催してきましたが、安定した運営のために会費をいただくことにいたしました。
詳細はこちらをご覧ください。
個人参加はお1人様300円、 家族参加は1組500円となります。
参加者のみなさまにはご負担をおかけしますが、ご理解くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。
 

【アルビノひろば 概要】

日時:2019年8月28日(土)15:00~17:00ごろ(途中退場OKです)
場所:都内

※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします。
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください。
※ 会場内での飲食は自由ですが、ゴミのお持ち帰りにご協力ください。
会費:個人参加1名300円、家族参加1組500円
※ 飲食物などは、それぞれ必要に応じて、各自ご用意くださいますようお願いします。
対象:アルビノ当事者とそのご家族
参加申込・お問い合わせ:
こちらから応募してください。
必ず、[代表者の方のお名前]・[ご参加人数(大人何名:子供何名)][ベビーカーの有無]をご連絡ください。
折り返し、メ ールにてご案内を差し上げます。
申込締切:9月27日(金)20:00


☆会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて途中参加も、中座も延長もOKです。
『集まれ!アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。
みなさまのお越しをお待ちしています。

 

ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画
日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。
それに対してこの『集まれ!アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする“ただのお茶会”です。

以上!
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています!

『この顔と生きるということ』にJANスタッフが登場します!

 見た目問題当事者と家族、関係者に取材して書かれたルポルタージュ・岩井建樹著『この顔と生きるということ』(朝日新聞出版)が出版されました。

 JANからは、スタッフの神原由佳、吉村さやか、伊藤大介、矢吹康夫が取材を受け掲載されています。ほかにも、アルビノ・ドーナツの会代表の薮本舞さん、アルビノ・エンターテイナーの粕谷幸司さんも登場します。

 ぜひ手に取ってご一読ください。

Global Skin Conference 2019 in Milanに参加してきました!

 2019年6月7日~9日の3日間、イタリアのミラノで開催された「Global Skin Conference 2019」に、JANスタッフを代表して伊藤大介が参加してきました。

 この会議を主催したIADPO(International Alliance of Dermatology Patient Prganizations:国際皮膚疾患者同盟)は、アルビノや脱毛症、白斑など、皮膚疾患をもつ人びとをとりまく生きづらさと社会的障壁の軽減/解消を目指して活動している国際組織です。

 今回は、世界35カ国から120以上の当事者団体がミラノに集結し、大規模な国際会議の開催となりました。

 会議期間中は、製薬会社の研究員、大学教員らによる最新の治療法や研究成果のプレゼンテーションに加え、参加者同士の活動報告もなされ、活発な議論が交わされました。

 伊藤も、アフリカ、ヨーロッパ各地から参加したアルビノ当事者諸団体の代表メンバーらと交流し、意見交換と情報共有を行いました。そのなかで、「国際アルビニズム啓発デー」の周知に向けて、各国・各地域のアルビノ当事者団体が、共同声明を発表する取り組みにJANも加盟して欲しいという提案を受けました。

 緊急のスタッフミーティングを経て、6月9日に現地にてフランス、ヨーロッパのアルビニズム当事者団体の代表メンバーらと伊藤が共同声明に係る覚書を締結し、正式に共同声明に加盟、HPへの和文・英文の公表が行われました。

 今後もJANは、国内にとどまらず、世界にも広く視野を向け、各国組織とのネットワーク作りに尽力し、協力関係を築きながら、アルビノの周知・啓発と情報発信に積極的に取り組んで参ります。

 引き続き、活動へのご理解・ご協力をお願い致します。

朝日小学生新聞に、JANスタッフの特集記事が掲載されました!

 2019年の国際アルビニズム啓発デー(6月13日)に合わせて、JANスタッフの伊藤大介(国際協力機構(JICA)所属)が取材を受け、6月13日の朝日小学生新聞に特集記事が掲載されました。

 小学生新聞では、アルビノ当事者である伊藤の生い立ちや幼少期に感じていたことについて、中高生新聞では、学生時代にタンザニアで経験した出来事とその後のキャリア形成について、それぞれ取り上げられています。

 ぜひ、ご一読ください。