見た目問題当事者と家族、関係者に取材して書かれたルポルタージュ・岩井建樹著『この顔と生きるということ』（朝日新聞出版）が出版されました。

　JANからは、スタッフの神原由佳、吉村さやか、伊藤大介、矢吹康夫が取材を受け掲載されています。ほかにも、アルビノ・ドーナツの会代表の薮本舞さん、アルビノ・エンターテイナーの粕谷幸司さんも登場します。

　ぜひ手に取ってご一読ください。

　2019年の国際アルビニズム啓発デー（６月13日）に合わせて、JANスタッフの伊藤大介（国際協力機構（JICA）所属）が取材を受け、6月13日の朝日小学生新聞に特集記事が掲載されました。

　小学生新聞では、アルビノ当事者である伊藤の生い立ちや幼少期に感じていたことについて、中高生新聞では、学生時代にタンザニアで経験した出来事とその後のキャリア形成について、それぞれ取り上げられています。

　ぜひ、ご一読ください。

国際アルビニズムデーに向けて、フランスのアルビノ当事者団体の呼びかけにより、世界各国の当事者団体が共同声明を発表されました。JANも6月10日にイタリアのミラノで共同声明に加盟し、本ページで共同声明を公開するとともに日本語訳（仮訳）も併せて公開させていただきます。

JANでは、今後もこのような国際的な連携が積極的に行えるように継続的な活動を進めて参ります。

Still Standing Strong!

Persons with Albinism worldwide stand in solidarity with counterparts in Africa, celebrate global albinism day

　　　Tokyo, Japan– June 10, 2019: Speaking ahead of International Albinism Awareness Day on Thursday, 13 June, a group of American, European, Japanese and Australian Organizations serving persons with albinism worldwide* speak in defense of their brothers and sisters still under attack in parts of Africa; but also hail the strides that have been made.

　　　Today, we acknowledge the epic strides that have been made in de-mystifying albinism in the public forum globally. While there remains more to be done, we see the difference and many of us are benefiting from the great awareness being raised. The media too has played an important role in this progress. So have several champions within our community – too numerous to mention. We salute all our heroes – known or unknown, sung or unsung, with albinism and without.

　　　Also on this day, we denounce ongoing attacks targeting persons with albinism in certain countries in Sub-Saharan Africa. While these atrocities seem far and inconceivable for most of us, we nonetheless are aware that one slight change in location would have changed our destiny. We strongly urge all concerned governments and all relevant international bodies such as the United Nations to continue to strive to prevent these horrific and abhorrent forms of violence.

　　　There are also too many people with albinism worldwide who die early to skin cancer – a preventable condition. We urge governments to improve access to education and the highest attainable standard of health. The recognition of sunscreen as an essential medicine to be provided to persons with albinism, at little or no cost, would reduce the incidence of skin cancers and increase the productivity of those with albinism. We also urge relentless efforts to end all forms and levels of discrimination, from bullying in the classroom to discrimination in accessing community life and employment.

　　　Finally, we celebrate the global theme of this day: still standing strong. A motto to recognize, celebrate and encourage strength in persons with albinism. Despite all the past and on-going challenges, we have reason for hope; reasons to still stand strong. We know that our world is bound to become a better place for all persons with albinism, uniformly, across the globe, regardless of disability, colouring and geographic location. We have a dream that one day, people with albinism will take their rightful place, in every level of society and that the days of discrimination will become a faint memory. We dedicate ourselves afresh to that dream coming true today.

#StillStandingStrong

*ORGANIZATIONS (In alphabetical order)

Australia:　　Albinism Fellowship of Australia

Canada:　　  Under the Same Sun

Denmark:       DFFA – Dansk Forening For Albinisme

Europe:          Albinism Europe

Finland:          Suomen albinismiyhdistys ry

France:           Genespoir

Germany:       NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V

Italy:                Albinit

Japan:             Japanese Albinism Network

Netherlands:   Oogvereniging Albinisme

Norway:           NFFA – Norsk Forening For Albinisme

Spain:               Alba

Turkey:             Albinizm Derneği

UK & Ireland:   The Albinism Fellowship

United States:  NOAH – National Organization of Albinism and Hypopigmentation

【共同声明日本語（仮訳）】

～より強く立ち向かうために～

　世界中のアルビノが、アフリカのアルビノに寄り添い、国際アルビニズム啓発デーを心から祝福します。

　2019年6月10日　日本　東京：6月13日の国際アルビニズム啓発デーに先立ち、世界中のアルビノに奉仕するアメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアの団体*が、アフリカの一部で攻撃を受けているアルビノを擁護し、これらの活動がより進歩するためにここに声明文を発表します。 

　今日に至るまでの、アルビニズムの神秘的謎が解明されつつある世界的な壮大な進歩に対し、ここに謝意を示します。取り組むべきことはまだ多く残っていますが、各国のアルビニズム問題に対して違いがあることを認識しており、私たちはこれまでの多くの啓蒙活動によって恩恵を受けてきました。そして、メディアもこの進歩に重要な役割を果たしてきました。アルビニズムの有無にかかわらず。私たちのコミュニティの中に何名もの勇気を持った人々がいます。一言で表現するのはとても難しいですが、知られている、知られていない、歌われている、または歌われていないに関わらず、彼らの勇気に心から敬意と謝意をここに表します。 

　サハラ以南のアフリカのある国々で起こっているアルビノを標的にした多くの襲撃を強く非難します。これらの残虐行為は私たちの大部分にとって無関係のことと考えてしまうかもしれません。それでも私たちが生まれた場所、育った場所がほんの少し違っただけで、私たちの人生は大きく変わってしまっているであろうことも事実です。私たちは、全ての関係政府及び国際連合のような国際機関がこれらの恐ろしい暴力を防止するよう努力し続けることを強く要請します。

　予防可能な皮膚がんで命を落としてしまうアルビノが世界には依然多くいます。我々は、政府が教育へのアクセスと達成可能な最高水準の健康を改善することを要請します。日焼け止めは提供される必須の薬として、安価で、あるいは無料で提供することは、皮膚癌の発生率を減らし、アルビノの生活向上に大きな一助になります。さらに、教室でのいじめから地域社会での生活や雇用へのアクセスにおける差別に至るまで、あらゆる形態やレベルの差別を終わらせるための絶え間ない努力を強く求めます。

　最後に、アルビニズムデーを迎えることを改めて心から祝福します。この日は、アルビノの強さを認識し、祝い、そして励ますための日です。過去および現在進行中のすべての課題にもかかわらず、私たちには希望を求める理由があります。もっと強く立ち向かうための理由です。この世界が、障害、着色、地理的な場所にかかわらず、世界中で一様に、すべてのアルビノにとってより良い場所になることを願っています。私たちはいつの日か、アルビノが社会的に正しい地位を占めることを夢見ています。

　これまで私たちが抱えてきた多くの困難や差別の数々は、いつの日にか遠い過去に記憶となるように、そんな夢が実現させるために今後も献身的な活動に取り組みます。