国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ(2020)

国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ

International Albinism Awareness Day ~Message from JAN~
(English Message is below)

―アルビノ当事者の方へ―
 JANとして今年で5回目のアルビニズムデーにこのようなメッセージを発表できることを非常に嬉しく思います。JANが設立してから、今年で12年目を迎えます。これまでの皆様からの暖かいご支援の下、JANの活動が継続でき、今年もアルビニズムデーを無事に迎えられたこと、感謝申し上げます。今年は新型コロナウイルス感染症拡大の影響を受け、JANの中心的な活動である、当事者やそのご家族が交流を深める「あつまれアルビノ広場」の従来の対面形式での開催は難しいものとなっています。現在、広場の代替となる活動をメンバー間で検討を重ねており、皆様が安心してご参加いただけるような新しい形での取り組みを企画しています。今年も皆様と交流を深められることを心より楽しみにしております。引き続きのご支援をどうぞよろしくお願い致します。

―アルビノ当事者のご家族の方へ―
 アルビニズムデーは、一般社会での認知度はまだまだ低くニュースや新聞などでも取り上げられることは多くありません。しかし、私たちアルビノ当事者にとっては「自身の個性の一つであるアルビニズムを個人の問題ではなく、社会の問題として考える、アルビニズムそのものを前向きにとらえる」1年の中の大切な1日にしたいという特別な想いがあります。小さなアルビノのお子様がいるご家庭におかれましては、アルビニズムデーの話を日常生活だけではなく下記のような世界的な取り組みも織り交ぜながらお話いただき、「自分一人で解決しなければいけない問題ではなく、みんなで解決していく社会の課題」としてアルビニズムを前向きにとらえ、家族の絆を深めていただく契機になれば幸いです。新型コロナウイルス感染拡大の影響で、人との距離が遠いと感じる昨今ですが、「アルビニズム」という言葉には、家族の絆を深め、社会の中に思いやりと優しさを生み出す力が必ずあると私たちは信じています。当事者団体としてアルビニズムの理解啓発への貢献と皆様にとって安心できる交流の場や有益な情報をこれからも提供していきたい所存です。引き続きのご支援をどうぞよろしくお願い致します。

国際アルビニズム啓発デー(International Albinism Awareness Day)とは・・・
 2006年頃から、タンザニアを中心とした東アフリカ諸国において、アルビノ当事者が襲撃・殺傷されたり、墓が掘り返されたりといった事件の数々が報告されるようになりました。これは、アルビノ当事者の体の一部を用いて呪術的儀式を執り行うと裕福になるという迷信による深刻な人権侵害であり、世界各国でセンセーショナルに報道されました。一連の事件に対しては、当事国の当事者団体のタンザニア・アルビニズム・ソサイエティが中心となって、カナダに本拠を置くNGOアンダー・ザ・セイム・サンやアメリカのNOAHなどとも協力し、タンザニア政府だけでなく、米政府や国連などに働きかけを行いました。これを契機に、アルビノ当事者やその家族が直面する人道的被害や社会的差別が国際的に注目されるようになり、その成果として2014年11月18日の国連総会において、6月13日を国際アルビニズム啓発デー(International Albinism Awareness Day)とすることが採択されました。

これまでの国際的なアルビニズム啓発の活動の経緯
 2015年、国連人権保障理事会でイクポンウォサ・イロ氏(アルビノ当事者)がアルビニズム問題に関する国連独立専門家に任命されました。同氏によってアルビニズムに関する調査・研究が行われ、国際機関や政府への政策提言や助言のほか、アルビニズム支援団体に対しても支援が行われてきました。今なお多くのアルビノ当事者が襲撃されるといった人道危機を抱えるアフリカを中心に調査・研究が行われてきた成果として2017年に「アフリカ-アルビノ アクションプラン2021」が策定され、各国の政府にその働きかけが行われています。
 2018年にはイロ氏の協力のもと、日本財団主催で「東京アルビニズム会議」が開催され、日本でもこの問題が広く報道されました。さらに、2019年にはアフリカ以外の地域のアルビニズムの現状を調査する全世界的な研究が開始されました。JANもこの研究への協力依頼を受け、運営メンバーに加えて国内の有識者にも協力いただき日本のアルビニズム問題についての現状を報告しました。今後はこの研究が更に進み国際社会の中でアルビニズムに対する支援や啓蒙活動が活発化することが期待されています。

東京アルビニズム会議(提供:日本財団)

 そして2020年には、アンダー・ザ・セイム・サン、NOAH、フランスのアルビニズム当事者団体のGenespoirの呼びかけによって、パリで世界各国から当事者団体の代表が参加し国際団体設立に向けた検討を目的としたGlobal Albinism Alliance (Exploratory Meeting) が開催されました。この会議では、2023年にGlobal Albinism Allianceの正式な設立に向けたロードマップが採決され、運営メンバーや各地域や国の代表が選出されました。(JANも東南アジア地域の窓口として活動予定です。)

Global Albinism Alliance (Exploratory Meeting)

 このように国際アルビニズム啓発デーの制定後に、それまで国内・地域内での活動を中心に行ってきた当事者団体が国際的な交流や連携を通じて、これまで以上にアルビノ当事者が抱える社会課題を国際社会に広く訴えかける活動がより活発になってきました。

―JANのこれまでの活動とこれからの活動方針―
 JANは、アルビノ当事者やその家族を中心に開催した「アルビノセミナー・2008」をきっかけに2008年に結成されました。これまで、社会に向けた理解啓発活動として、ホームページ運営や講演会、取材対応、研究協力、ヒューマンライブラリーへの「本」役の紹介などを行ってきました。また、子育て支援としては、「アルビノ子育てかんふぁれんす」を年に1回程度のペースで開催し、講師に特別支援教育の専門家眼鏡レンズメーカー化粧品メーカー皮膚科医などを迎え、教育現場での視覚補助具やICT機器の活用、ロービジョンケア、紫外線対策、最新の医療情報などを提供してきました。2010年からは年に3〜4回程度の頻度で「あつまれ!アルビノ広場」を開催し、当事者や家族の交流の機会となっています。2019年には、3回の広場を開催し合計47人の当事者とそのご家族にご参加いただきました。コロナウイルスが感染拡大する中でも、皆様が安心して参加できるようなオンライン交流会など2020年も企画していく予定です。

集まれ!アルビノひろば(2019年5月17日)

 2018年の「東京アルビニズム会議」を契機に、JAN運営メンバーが他国の国際会議に参加するなど、海外の当事者団体との交流・連携が活発化してきました。今後は、日本社会へのアルビニズムの理解啓発と当事者・家族へのピアサポートの活動を継続するとともに、世界のアルビノ当事者が直面する問題の解決のために、広い視野に立った国際的な活動にも積極的に取り組みたいと考えています。

International Albinism Awareness Day 
~Message from JAN~

Dear People with Albinism
 As JAN, we are very pleased to present this message on this year’s fifth Albinism Day. This year marks the 12th year since JAN was established. We are highly appreciated your warm support over the years which have made to be able to continue JAN’s activities, and looking forward to another year of Albinism Day. This year, in the wake of the spread of the novel coronavirus pandemic, JAN’s core activities “Albinism family meeting” where the people with Albinism and their families can get to know each other are facing the challenges to hold in the traditional face-to-face style. We are currently discussing alternative activities for the meeting, so that you can participate in them with confidence and safety. We are now planning new ways of working with you. We are looking forward to deepening and strengthen our relationship with you again this year.

Dear families with people with albinism.
 Albinism Day is still not well known in the public and it is not covered in the news and newspapers. However, this day is so important for the people with Albinism to consider that “Albinism is the one of our own individuality, not a personal matter but a social problem”. For families with children with Albinism, we would like you to talk about Albinism Day with not only in your daily lives but also the global perspective bellow. Albinism is not a personal problem that has to be solved by themselves, but a social issue to be solved by everyone in our society”. Due to the influence of the spread of the novel coronavirus, we feel that we are far away from each other in these days, “Albinism” has always the power of the word “family ties” to strengthen family bonds and create compassion and kindness in oura society. We believe that this is an opportunity to take a positive view and deepen family ties. We will contribute to the understanding and awareness of albinism and provide a safe and useful place and information for you to interact as an Albinism organization.

What’s International Albinism Awareness Day
 It has been reported globally people with albinism in some sub-Saharan African countries face severe stigma and discrimination such as albino attacks and killings which have several root causes including ignorance, longstanding stigma, poverty and most abhorrently, harmful practices emanating from manifestation of beliefs in witchcraft (UN:2019).These issue attached international attention. To correspond these human rights violation, albinism organizations in the world (Tanzania Albinism Society, Under the Same Sun, National Organization for Albinism and Hypopigmentation) worked together to reach out to not only the African government but also UN. Finally, On 18 December 2014, the General Assembly adopted resolution A/RES/69/170 proclaiming, with effect from 2015, 13 June as International Albinism Awareness Day.

History of international albinism awareness raising activities
 Moreover, in response to the call from civil society organizations advocating to consider persons with albinism as a specific group with particular needs that require special attention, on 26 March 2015, the Council created the mandate of Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism. As a result Ms. Ikponwosa Ero who are also with person with albinism was designated as a United Nations Independent Expert in the UN Human Rights Council. She researched the issues of albinism in African region and submitted her first report on albinism to the UN in 2016. Based on the research, Regional Action Plan on Albinism in Africa (2017-2021) had been endorsed in 2017 and have been reaching out to the governments in Sub Saharan Africa.
 Here in Japan, with the cooperation of the Nippon Foundation and Ms. Ikponwosa Ero, Tokyo albinism conference was held by in 2018. There were many participants who were person with albinism from all over the Africa and raised an awareness challenges of people with albinism and Africa to Japan and it is widely reported. Afterwards, the global albinism research was launched by UN to investigate the current situation of people with albinism in regions outside Africa JAN is cooperating it as a representative of Japanese albinism organization. It is expected that this research will further advance and raise awareness in the international community.

Tokyo Albinism Conference (2018.11.9)

 In 2020, Under the Same Sun, NOAH and French albinism group Genespoir, held an international conference in Paris for people with Albinism and representatives of the albinism organizations participated there from all over the world. In this conference, it was voted to establish an international organization called Global Albinism Alliance in 2023. In addition the roadmap for formulating the organization was adopted and the management members and representatives of each region and country were elected. (JAN is also planning to act as a contact point for the Southeast Asia region.

Global Albinism Alliance (Exploratory Meeting)

 Thus, after the establishment of the International Albinism Awareness Day, Albinism organizations which had been mainly working within the country and region, have become more active and widely in their activities to appeal the social issues faced by albinism to the international community through international cooperation and collaborations than ever before.

JAN’s Vision and Policy
 JAN was founded in 2008, triggered by the “Albino Seminar” held mainly by people with albinism and their families. To enlightenment activities to the society, we have been having meetings for networking among people with albinism and their families, WEB management, research (Sociology, Education, psychology and so on), media interview, living library, and working shop for dermatology, ophthalmology, cosmetics and special care for students so far. Through above working, we are giving them opportunities to learn about law and existing public services, ICT tools, skin care products, latest medical treatment as a care support. In addition, since 2010, we have held “Albinism Meeting” at a frequency of 3 to 4 times a year, providing an opportunity for people with albinism and their families to interact. In 2019, we held the meeting for three times with a total of 47 participants. We are now planning to continue our activities in 2020, including online social gatherings for everyone to feel comfortable participating in even as the coronavirus spreads.
 The Tokyo Albinism Conference (2018) was an opportunity for JAN’s management members to attend international conferences in other countries. The exchange of information with overseas groups of people with albinism has made JAN become more active. We will continue our activities to raise the awareness in the Japanese society about albinism and to provide peer support for people with albinism and their families as well as a broader view of the issues facing people with Albinism around the world.

Albinism Meeting(2019.5.17)

Global Skin Conference 2019 in Milanに参加してきました!

 2019年6月7日~9日の3日間、イタリアのミラノで開催された「Global Skin Conference 2019」に、JANスタッフを代表して伊藤大介が参加してきました。

 この会議を主催したIADPO(International Alliance of Dermatology Patient Prganizations:国際皮膚疾患者同盟)は、アルビノや脱毛症、白斑など、皮膚疾患をもつ人びとをとりまく生きづらさと社会的障壁の軽減/解消を目指して活動している国際組織です。

 今回は、世界35カ国から120以上の当事者団体がミラノに集結し、大規模な国際会議の開催となりました。

 会議期間中は、製薬会社の研究員、大学教員らによる最新の治療法や研究成果のプレゼンテーションに加え、参加者同士の活動報告もなされ、活発な議論が交わされました。

 伊藤も、アフリカ、ヨーロッパ各地から参加したアルビノ当事者諸団体の代表メンバーらと交流し、意見交換と情報共有を行いました。そのなかで、「国際アルビニズム啓発デー」の周知に向けて、各国・各地域のアルビノ当事者団体が、共同声明を発表する取り組みにJANも加盟して欲しいという提案を受けました。

 緊急のスタッフミーティングを経て、6月9日に現地にてフランス、ヨーロッパのアルビニズム当事者団体の代表メンバーらと伊藤が共同声明に係る覚書を締結し、正式に共同声明に加盟、HPへの和文・英文の公表が行われました。

 今後もJANは、国内にとどまらず、世界にも広く視野を向け、各国組織とのネットワーク作りに尽力し、協力関係を築きながら、アルビノの周知・啓発と情報発信に積極的に取り組んで参ります。

 引き続き、活動へのご理解・ご協力をお願い致します。

朝日小学生新聞に、JANスタッフの特集記事が掲載されました!

 2019年の国際アルビニズム啓発デー(6月13日)に合わせて、JANスタッフの伊藤大介(国際協力機構(JICA)所属)が取材を受け、6月13日の朝日小学生新聞に特集記事が掲載されました。

 小学生新聞では、アルビノ当事者である伊藤の生い立ちや幼少期に感じていたことについて、中高生新聞では、学生時代にタンザニアで経験した出来事とその後のキャリア形成について、それぞれ取り上げられています。

 ぜひ、ご一読ください。

Still Standing Strong!

国際アルビニズムデーに向けて、フランスのアルビノ当事者団体の呼びかけにより、世界各国の当事者団体が共同声明を発表されました。JAN610日にイタリアのミラノで共同声明に加盟し、本ページで共同声明を公開するとともに日本語訳(仮訳)も併せて公開させていただきます。
JANでは、今後もこのような国際的な連携が積極的に行えるように継続的な活動を進めて参ります。

Still Standing Strong!

Persons with Albinism worldwide stand in solidarity with counterparts in Africa, celebrate global albinism day

   Tokyo, Japan– June 10, 2019: Speaking ahead of International Albinism Awareness Day on Thursday, 13 June, a group of American, European, Japanese and Australian Organizations serving persons with albinism worldwide* speak in defense of their brothers and sisters still under attack in parts of Africa; but also hail the strides that have been made.
   Today, we acknowledge the epic strides that have been made in de-mystifying albinism in the public forum globally. While there remains more to be done, we see the difference and many of us are benefiting from the great awareness being raised. The media too has played an important role in this progress. So have several champions within our community – too numerous to mention. We salute all our heroes – known or unknown, sung or unsung, with albinism and without.
   Also on this day, we denounce ongoing attacks targeting persons with albinism in certain countries in Sub-Saharan Africa. While these atrocities seem far and inconceivable for most of us, we nonetheless are aware that one slight change in location would have changed our destiny. We strongly urge all concerned governments and all relevant international bodies such as the United Nations to continue to strive to prevent these horrific and abhorrent forms of violence.
   There are also too many people with albinism worldwide who die early to skin cancer – a preventable condition. We urge governments to improve access to education and the highest attainable standard of health. The recognition of sunscreen as an essential medicine to be provided to persons with albinism, at little or no cost, would reduce the incidence of skin cancers and increase the productivity of those with albinism. We also urge relentless efforts to end all forms and levels of discrimination, from bullying in the classroom to discrimination in accessing community life and employment.
   Finally, we celebrate the global theme of this day: still standing strong. A motto to recognize, celebrate and encourage strength in persons with albinism. Despite all the past and on-going challenges, we have reason for hope; reasons to still stand strong. We know that our world is bound to become a better place for all persons with albinism, uniformly, across the globe, regardless of disability, colouring and geographic location. We have a dream that one day, people with albinism will take their rightful place, in every level of society and that the days of discrimination will become a faint memory. We dedicate ourselves afresh to that dream coming true today.
#StillStandingStrong

Logos of the organisations supporting this declaration.

*ORGANIZATIONS (In alphabetical order)

Australia:  Albinism Fellowship of Australia
Canada:    Under the Same Sun
Denmark:       DFFA – Dansk Forening For Albinisme
Europe:          Albinism Europe
Finland:          Suomen albinismiyhdistys ry
France:           Genespoir
Germany:       NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V
Italy:                Albinit
Japan:             Japanese Albinism Network
Netherlands:   Oogvereniging Albinisme
Norway:           NFFA – Norsk Forening For Albinisme
Spain:               Alba
Turkey:             Albinizm Derneği
UK & Ireland:   The Albinism Fellowship
United States:  NOAH – National Organization of Albinism and Hypopigmentation

【共同声明日本語(仮訳)】

~より強く立ち向かうために~

 世界中のアルビノが、アフリカのアルビノに寄り添い、国際アルビニズム啓発デーを心から祝福します。

 20196月10日 日本 東京:613日の国際アルビニズム啓発デーに先立ち、世界中のアルビノに奉仕するアメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアの団体*が、アフリカの一部で攻撃を受けているアルビノを擁護し、これらの活動がより進歩するためにここに声明文を発表します。 
 今日に至るまでの、アルビニズムの神秘的謎が解明されつつある世界的な壮大な進歩に対し、ここに謝意を示します。取り組むべきことはまだ多く残っていますが、各国のアルビニズム問題に対して違いがあることを認識しており、私たちはこれまでの多くの啓蒙活動によって恩恵を受けてきました。そして、メディアもこの進歩に重要な役割を果たしてきました。アルビニズムの有無にかかわらず。私たちのコミュニティの中に何名もの勇気を持った人々がいます。一言で表現するのはとても難しいですが、知られている、知られていない、歌われている、または歌われていないに関わらず、彼らの勇気に心から敬意と謝意をここに表します。 
 サハラ以南のアフリカのある国々で起こっているアルビノを標的にした多くの襲撃を強く非難します。これらの残虐行為は私たちの大部分にとって無関係のことと考えてしまうかもしれません。それでも私たちが生まれた場所、育った場所がほんの少し違っただけで、私たちの人生は大きく変わってしまっているであろうことも事実です。私たちは、全ての関係政府及び国際連合のような国際機関がこれらの恐ろしい暴力を防止するよう努力し続けることを強く要請します。
 予防可能な皮膚がんで命を落としてしまうアルビノが世界には依然多くいます。我々は、政府が教育へのアクセスと達成可能な最高水準の健康を改善することを要請します。日焼け止めは提供される必須の薬として、安価で、あるいは無料で提供することは、皮膚癌の発生率を減らし、アルビノの生活向上に大きな一助になります。さらに、教室でのいじめから地域社会での生活や雇用へのアクセスにおける差別に至るまで、あらゆる形態やレベルの差別を終わらせるための絶え間ない努力を強く求めます。
 最後に、アルビニズムデーを迎えることを改めて心から祝福します。この日は、アルビノの強さを認識し、祝い、そして励ますための日です。過去および現在進行中のすべての課題にもかかわらず、私たちには希望を求める理由があります。もっと強く立ち向かうための理由です。この世界が、障害、着色、地理的な場所にかかわらず、世界中で一様に、すべてのアルビノにとってより良い場所になることを願っています。私たちはいつの日か、アルビノが社会的に正しい地位を占めることを夢見ています。
 これまで私たちが抱えてきた多くの困難や差別の数々は、いつの日にか遠い過去に記憶となるように、そんな夢が実現させるために今後も献身的な活動に取り組みます。
 

国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ

国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ
International Albinism Awareness Day ~Message from JAN~
(English Message is below)

 

 2006年頃から、タンザニアを中心とした東アフリカ諸国において、アルビノの人びとが襲撃・殺傷されたり、墓が掘り返されたりといった事件が報告され、国際的に注目されるようになりました。これは、アルビノの体の一部を用いて呪術的儀式を執り行うと裕福になるという迷信による深刻な人権侵害であり、世界各国でセンセーショナルに報道されました。一連の事件に対しては、当事国のタンザニア・アルビニズム・ソサイエティが中心となって、カナダに本拠を置くNGOアンダー・ザ・セイム・サンやアメリカのNOAHなどとも協力し、タンザニア政府だけでなく、米政府や国連などに働きかけを行いました。そして、2014年11月18日の国連総会において、6月13日を国際アルビニズム啓発デー(International Albinism Awareness Day)とすることが採択されました。
 これを受けて、2015年、国連人権保障理事会でイクポンウォサ・イロ氏(アルビノ当事者)がアルビニズム問題に関する国連独立専門家に任命されました。同氏によってアルビニズムに関する調査・研究が行われ、国際機関や政府への政策提言や助言のほか、アルビノ支援団体に対しても支援が行われてきました。今なお多くのアルビノが襲撃されるといった人道危機を抱えるアフリカを中心に調査・研究が行われてきた成果として2017年に「アフリカ-アルビノ アクションプラン2021」が策定され、各国の政府にその働きかけが行われています。
 また、2018年にはイロ氏の協力のもと、日本財団主催で「東京アルビニズム会議」が開催され、日本でもこの問題が広く報道されました。さらに、2019年にはアフリカ以外の地域のアルビニズムの現状を調査する全世界的な研究が開始されました。JANもこの研究への協力依頼を受け、運営メンバーに加えて国内の有識者にも協力いただき日本のアルビニズム問題についての現状を報告しました。今後はこの研究が更に進み国際社会の中でアルビニズムに対する支援や啓蒙活動が活発化することが期待されています。

 

東京アルビニズム会議(提供:日本財団)

 

 JANは、アルビノ当事者やその家族を中心に開催した「アルビノセミナー」をきっかけに2008年に結成されました。これまで、社会に向けた理解啓発活動として、ホームページ運営や講演会、取材対応、研究協力、ヒューマンライブラリーへの「本」役の紹介などを行ってきました。また、子育て支援としては、「アルビノ子育てかんふぁれんす」を年に1回程度のペースで開催し、講師に特別支援教育の専門家眼鏡レンズメーカー化粧品メーカー皮膚科医などを迎え、教育現場での視覚補助具やICT機器の活用、ロービジョンケア、紫外線対策、最新の医療情報などを提供してきた。2010年からは年に3〜4回程度の頻度で「あつまれ!アルビノひろば」を開催し、当事者や家族の交流の機会となっています。
 2018年の「東京アルビニズム会議」をきっかけに、海外の当事者団体との交流・情報交換が活発化してきました。今後は、日本社会への理解啓発と当事者・家族へのピアサポートというこれまでの活動を継続しつつ、アルビノの人びとが直面する問題の解決のために、国際的な視点に立って取り組んでいきたいと考えています。

 

集まれ!アルビノひろば(2019年5月17日)

 

International Albinism Awareness Day ~Message from JAN~

   Since 2006, it has been reported globally people with albinism in some sub-Saharan African countries face severe stigma and discriminations such as albino attacks and killings which have several roots causes including ignorance, longstanding stigma, poverty and most abhorrently, harmful practices emanating from manifestation of beliefs in witchcraft (UN:2019).These issue attached international attention and it is needed to take actions. To correspond these human rights violations, albinism organizations in the world (Tanzania Albinism Society, Under the Same Sun, National Organization for Albinism and Hypopigmentation) worked together to reach out to not only the African government but also UN. Finally, On 18 December 2014, the General Assembly adopted resolution A/RES/69/170 proclaiming, with effect from 2015, 13 June as International Albinism Awareness Day.
   Moreover, in response to the call from civil society organizations advocating to consider people with albinism as a specific group with particular needs that require special attention, on 26 March 2015, the UN Human Rights Council created the mandate of Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism. As a result Ms. Ikponwosa Ero who were also with person with albinism was designated as a United Nations Independent Expert in the UN Human Rights Council. She researched the issues of albinism in African region and submitted her first report on albinism to the UN in 2016. Based on the research, Regional Action Plan on Albinism in Africa (2017-2021) had been endorsed in 2017 and have been reaching out to the governments in Sub Saharan Africa.
   Here in Japan, Tokyo albinism conference was held by in 2018 with the cooperation of the Nippon Foundation and Ms. Ikponwosa Ero. There were many participants who were people with albinism from all over the Africa and raised an awareness challenges of people with albinism and Africa to Japan and it is widely reported. Afterwards, the global albinism research was launched by UN to investigate the current situation of people with albinism in regions outside Africa JAN is cooperating it as a representative of Japanese albinism organization. It is expected that this research will further advance and raise awareness in the international community.

 

   JAN was founded in 2008, triggered by the “Albino Seminar” held mainly by people with albinism and their families. To enlightenment activities to the society, we have been having meetings for networking among people with albinism and their families, WEB management, research (Sociology, Education, psychology and so on), media interview, living library, and working shop for dermatology, ophthalmology, cosmetics and special care for students so far. Through above working, we are giving them opportunities to learn about law and existing public services, ICT tools, skin care products, latest medical treatment as a care support. In addition, since 2010, we have held “Albino Square” at a frequency of 3 to 4 times a year, providing an opportunity for people with albinism and their families to interact.
   Since Tokyo Albinism Conference 2018, JAN’s cooperation have been developing wider and wider. From now on, while continuing the previous activities of understanding and enlightenment of Japanese society and peer support to the people with albinism and their families, we will work from an international perspective to solve the problems people with albinism face.