Still Standing Strong!

国際アルビニズムデーに向けて、フランスのアルビノ当事者団体の呼びかけにより、世界各国の当事者団体が共同声明を発表されました。JAN610日にイタリアのミラノで共同声明に加盟し、本ページで共同声明を公開するとともに日本語訳(仮訳)も併せて公開させていただきます。
JANでは、今後もこのような国際的な連携が積極的に行えるように継続的な活動を進めて参ります。

Still Standing Strong!

Persons with Albinism worldwide stand in solidarity with counterparts in Africa, celebrate global albinism day

   Tokyo, Japan– June 10, 2019: Speaking ahead of International Albinism Awareness Day on Thursday, 13 June, a group of American, European, Japanese and Australian Organizations serving persons with albinism worldwide* speak in defense of their brothers and sisters still under attack in parts of Africa; but also hail the strides that have been made.
   Today, we acknowledge the epic strides that have been made in de-mystifying albinism in the public forum globally. While there remains more to be done, we see the difference and many of us are benefiting from the great awareness being raised. The media too has played an important role in this progress. So have several champions within our community – too numerous to mention. We salute all our heroes – known or unknown, sung or unsung, with albinism and without.
   Also on this day, we denounce ongoing attacks targeting persons with albinism in certain countries in Sub-Saharan Africa. While these atrocities seem far and inconceivable for most of us, we nonetheless are aware that one slight change in location would have changed our destiny. We strongly urge all concerned governments and all relevant international bodies such as the United Nations to continue to strive to prevent these horrific and abhorrent forms of violence.
   There are also too many people with albinism worldwide who die early to skin cancer – a preventable condition. We urge governments to improve access to education and the highest attainable standard of health. The recognition of sunscreen as an essential medicine to be provided to persons with albinism, at little or no cost, would reduce the incidence of skin cancers and increase the productivity of those with albinism. We also urge relentless efforts to end all forms and levels of discrimination, from bullying in the classroom to discrimination in accessing community life and employment.
   Finally, we celebrate the global theme of this day: still standing strong. A motto to recognize, celebrate and encourage strength in persons with albinism. Despite all the past and on-going challenges, we have reason for hope; reasons to still stand strong. We know that our world is bound to become a better place for all persons with albinism, uniformly, across the globe, regardless of disability, colouring and geographic location. We have a dream that one day, people with albinism will take their rightful place, in every level of society and that the days of discrimination will become a faint memory. We dedicate ourselves afresh to that dream coming true today.
#StillStandingStrong

Logos of the organisations supporting this declaration.

*ORGANIZATIONS (In alphabetical order)

Australia:  Albinism Fellowship of Australia
Canada:    Under the Same Sun
Denmark:       DFFA – Dansk Forening For Albinisme
Europe:          Albinism Europe
Finland:          Suomen albinismiyhdistys ry
France:           Genespoir
Germany:       NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V
Italy:                Albinit
Japan:             Japanese Albinism Network
Netherlands:   Oogvereniging Albinisme
Norway:           NFFA – Norsk Forening For Albinisme
Spain:               Alba
Turkey:             Albinizm Derneği
UK & Ireland:   The Albinism Fellowship
United States:  NOAH – National Organization of Albinism and Hypopigmentation

【共同声明日本語(仮訳)】

~より強く立ち向かうために~

 世界中のアルビノが、アフリカのアルビノに寄り添い、国際アルビニズム啓発デーを心から祝福します。

 20196月10日 日本 東京:613日の国際アルビニズム啓発デーに先立ち、世界中のアルビノに奉仕するアメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアの団体*が、アフリカの一部で攻撃を受けているアルビノを擁護し、これらの活動がより進歩するためにここに声明文を発表します。 
 今日に至るまでの、アルビニズムの神秘的謎が解明されつつある世界的な壮大な進歩に対し、ここに謝意を示します。取り組むべきことはまだ多く残っていますが、各国のアルビニズム問題に対して違いがあることを認識しており、私たちはこれまでの多くの啓蒙活動によって恩恵を受けてきました。そして、メディアもこの進歩に重要な役割を果たしてきました。アルビニズムの有無にかかわらず。私たちのコミュニティの中に何名もの勇気を持った人々がいます。一言で表現するのはとても難しいですが、知られている、知られていない、歌われている、または歌われていないに関わらず、彼らの勇気に心から敬意と謝意をここに表します。 
 サハラ以南のアフリカのある国々で起こっているアルビノを標的にした多くの襲撃を強く非難します。これらの残虐行為は私たちの大部分にとって無関係のことと考えてしまうかもしれません。それでも私たちが生まれた場所、育った場所がほんの少し違っただけで、私たちの人生は大きく変わってしまっているであろうことも事実です。私たちは、全ての関係政府及び国際連合のような国際機関がこれらの恐ろしい暴力を防止するよう努力し続けることを強く要請します。
 予防可能な皮膚がんで命を落としてしまうアルビノが世界には依然多くいます。我々は、政府が教育へのアクセスと達成可能な最高水準の健康を改善することを要請します。日焼け止めは提供される必須の薬として、安価で、あるいは無料で提供することは、皮膚癌の発生率を減らし、アルビノの生活向上に大きな一助になります。さらに、教室でのいじめから地域社会での生活や雇用へのアクセスにおける差別に至るまで、あらゆる形態やレベルの差別を終わらせるための絶え間ない努力を強く求めます。
 最後に、アルビニズムデーを迎えることを改めて心から祝福します。この日は、アルビノの強さを認識し、祝い、そして励ますための日です。過去および現在進行中のすべての課題にもかかわらず、私たちには希望を求める理由があります。もっと強く立ち向かうための理由です。この世界が、障害、着色、地理的な場所にかかわらず、世界中で一様に、すべてのアルビノにとってより良い場所になることを願っています。私たちはいつの日か、アルビノが社会的に正しい地位を占めることを夢見ています。
 これまで私たちが抱えてきた多くの困難や差別の数々は、いつの日にか遠い過去に記憶となるように、そんな夢が実現させるために今後も献身的な活動に取り組みます。
 

国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ

国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ
International Albinism Awareness Day ~Message from JAN~
(English Message is below)

 

 2006年頃から、タンザニアを中心とした東アフリカ諸国において、アルビノの人びとが襲撃・殺傷されたり、墓が掘り返されたりといった事件が報告され、国際的に注目されるようになりました。これは、アルビノの体の一部を用いて呪術的儀式を執り行うと裕福になるという迷信による深刻な人権侵害であり、世界各国でセンセーショナルに報道されました。一連の事件に対しては、当事国のタンザニア・アルビニズム・ソサイエティが中心となって、カナダに本拠を置くNGOアンダー・ザ・セイム・サンやアメリカのNOAHなどとも協力し、タンザニア政府だけでなく、米政府や国連などに働きかけを行いました。そして、2014年11月18日の国連総会において、6月13日を国際アルビニズム啓発デー(International Albinism Awareness Day)とすることが採択されました。
 これを受けて、2015年、国連人権保障理事会でイクポンウォサ・イロ氏(アルビノ当事者)がアルビニズム問題に関する国連独立専門家に任命されました。同氏によってアルビニズムに関する調査・研究が行われ、国際機関や政府への政策提言や助言のほか、アルビノ支援団体に対しても支援が行われてきました。今なお多くのアルビノが襲撃されるといった人道危機を抱えるアフリカを中心に調査・研究が行われてきた成果として2017年に「アフリカ-アルビノ アクションプラン2021」が策定され、各国の政府にその働きかけが行われています。
 また、2018年にはイロ氏の協力のもと、日本財団主催で「東京アルビニズム会議」が開催され、日本でもこの問題が広く報道されました。さらに、2019年にはアフリカ以外の地域のアルビニズムの現状を調査する全世界的な研究が開始されました。JANもこの研究への協力依頼を受け、運営メンバーに加えて国内の有識者にも協力いただき日本のアルビニズム問題についての現状を報告しました。今後はこの研究が更に進み国際社会の中でアルビニズムに対する支援や啓蒙活動が活発化することが期待されています。

 

東京アルビニズム会議(提供:日本財団)

 

 JANは、アルビノ当事者やその家族を中心に開催した「アルビノセミナー」をきっかけに2008年に結成されました。これまで、社会に向けた理解啓発活動として、ホームページ運営や講演会、取材対応、研究協力、ヒューマンライブラリーへの「本」役の紹介などを行ってきました。また、子育て支援としては、「アルビノ子育てかんふぁれんす」を年に1回程度のペースで開催し、講師に特別支援教育の専門家眼鏡レンズメーカー化粧品メーカー皮膚科医などを迎え、教育現場での視覚補助具やICT機器の活用、ロービジョンケア、紫外線対策、最新の医療情報などを提供してきた。2010年からは年に3〜4回程度の頻度で「あつまれ!アルビノひろば」を開催し、当事者や家族の交流の機会となっています。
 2018年の「東京アルビニズム会議」をきっかけに、海外の当事者団体との交流・情報交換が活発化してきました。今後は、日本社会への理解啓発と当事者・家族へのピアサポートというこれまでの活動を継続しつつ、アルビノの人びとが直面する問題の解決のために、国際的な視点に立って取り組んでいきたいと考えています。

 

集まれ!アルビノひろば(2019年5月17日)

 

International Albinism Awareness Day ~Message from JAN~

   Since 2006, it has been reported globally people with albinism in some sub-Saharan African countries face severe stigma and discriminations such as albino attacks and killings which have several roots causes including ignorance, longstanding stigma, poverty and most abhorrently, harmful practices emanating from manifestation of beliefs in witchcraft (UN:2019).These issue attached international attention and it is needed to take actions. To correspond these human rights violations, albinism organizations in the world (Tanzania Albinism Society, Under the Same Sun, National Organization for Albinism and Hypopigmentation) worked together to reach out to not only the African government but also UN. Finally, On 18 December 2014, the General Assembly adopted resolution A/RES/69/170 proclaiming, with effect from 2015, 13 June as International Albinism Awareness Day.
   Moreover, in response to the call from civil society organizations advocating to consider people with albinism as a specific group with particular needs that require special attention, on 26 March 2015, the UN Human Rights Council created the mandate of Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism. As a result Ms. Ikponwosa Ero who were also with person with albinism was designated as a United Nations Independent Expert in the UN Human Rights Council. She researched the issues of albinism in African region and submitted her first report on albinism to the UN in 2016. Based on the research, Regional Action Plan on Albinism in Africa (2017-2021) had been endorsed in 2017 and have been reaching out to the governments in Sub Saharan Africa.
   Here in Japan, Tokyo albinism conference was held by in 2018 with the cooperation of the Nippon Foundation and Ms. Ikponwosa Ero. There were many participants who were people with albinism from all over the Africa and raised an awareness challenges of people with albinism and Africa to Japan and it is widely reported. Afterwards, the global albinism research was launched by UN to investigate the current situation of people with albinism in regions outside Africa JAN is cooperating it as a representative of Japanese albinism organization. It is expected that this research will further advance and raise awareness in the international community.

 

   JAN was founded in 2008, triggered by the “Albino Seminar” held mainly by people with albinism and their families. To enlightenment activities to the society, we have been having meetings for networking among people with albinism and their families, WEB management, research (Sociology, Education, psychology and so on), media interview, living library, and working shop for dermatology, ophthalmology, cosmetics and special care for students so far. Through above working, we are giving them opportunities to learn about law and existing public services, ICT tools, skin care products, latest medical treatment as a care support. In addition, since 2010, we have held “Albino Square” at a frequency of 3 to 4 times a year, providing an opportunity for people with albinism and their families to interact.
   Since Tokyo Albinism Conference 2018, JAN’s cooperation have been developing wider and wider. From now on, while continuing the previous activities of understanding and enlightenment of Japanese society and peer support to the people with albinism and their families, we will work from an international perspective to solve the problems people with albinism face.

 

「アルビノ」 in USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』

日本アルビニズムネットワークのスタッフ:粕谷幸司が、アシスタントとして毎週出演している、インターネット放送サービス“USTREAM(ユーストリーム)”の番組『ヒロコヴィッチの穴』。

2011年11月23日の回には、アルビノ当事者でパラリンピック水泳選手の、笠本明里さんが登場していました。


(参照:NPO法人マイフェイス・マイスタイル » Vol.39:アルビノ/笠本明里さん

弱視や日焼け、学生生活や会社員生活…。
そして何より、パラリンピック水泳選手としての感じ方など、たくさんアルビノについてのお話を、番組内で繰り広げています。

よろしければご覧ください。

18th Annual HPS Conferenceのレポート

少し前の出来事になりますが。
日本アルビニズムネットワークのメンバー(関係者)数名が、
Hermansky-Pudlak Syndrome Network
のイベントに参加してきました。

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Network Family Conference in New York

18th Annual HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network
日時:Friday, March 18, 2011 – 12:00am – Sunday, March 20, 2011 – 12:00am

参加した際の様子は、HPSネットワークのWebサイト上でもご紹介いただいています。
そちらも合わせてご覧ください。

Hermansky-Pudlak Syndrome Association Japan attends 2011 HPS Conference | Hermansky-Pudlak Syndrome Network

また以下に、参加した風景の写真と合わせて、JANとしての簡単なレポートをまとめました。

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